Chaque 27 juin, la Journée internationale des personnes sourdaveugles met en lumière l’une des populations les plus invisibles des politiques publiques du handicap. Proclamée par l’Assemblée générale des Nations Unies en juin 2025, cette observance répond à une revendication portée depuis des décennies par les associations : faire reconnaître la surdicécité non comme l’addition d’une surdité et d’une cécité, mais comme un handicap à part entière, avec ses propres obstacles et ses propres besoins d’accompagnement.
La date n’a rien d’arbitraire. Elle commémore la naissance, le 27 juin 1880, d’Helen Keller, figure la plus connue de la communauté sourdaveugle mondiale. Derrière ce symbole se cache une réalité statistique brutale : faute d’être comptées, les personnes sourdaveugles n’existent ni dans les enquêtes, ni dans les budgets, ni dans l’offre de services.
| Élément | Information |
|---|---|
| Nom officiel | Journée internationale des personnes sourdaveugles |
| Date | 27 juin (date fixe) |
| Résolution | A/RES/79/294, adoptée sans vote le 16 juin 2025 |
| Projet de résolution | A/79/L.92, présenté par la Croatie |
| Première célébration | 2025 |
| Organisme porteur | Assemblée générale des Nations Unies (Département des affaires économiques et sociales) |
| Origine de la date | Naissance d’Helen Keller (27 juin 1880) |
| Symbole | La canne blanche rayée de rouge |
| Prévalence mondiale | 0,2 % (formes sévères) à 2 % de la population (Fédération mondiale des sourdaveugles) |
| Estimation France | 4 500 à 6 500 personnes |
La surdicécité, c’est quoi ?
La surdicécité désigne la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive suffisamment sévères pour que les deux sens atteints ne puissent plus se compenser mutuellement. C’est précisément cette impossibilité de compensation qui en fait un handicap spécifique : une personne aveugle s’appuie sur l’audition, une personne sourde s’appuie sur la vue. La personne sourdaveugle ne dispose ni de l’une ni de l’autre.
Le terme s’écrit sans trait d’union — « surdicécité », « sourdaveugle » — usage validé par DeafBlind International et retenu en France par le groupe de travail ministériel réuni autour du sujet. Cette convention typographique porte une idée : il ne s’agit pas d’une addition, mais d’une situation nouvelle.
Des surdicécités au pluriel
Les profils sont extrêmement hétérogènes. Une personne sourdaveugle peut être :
- aveugle et sourde ;
- malvoyante et malentendante ;
- malvoyante et sourde ;
- aveugle et malentendante.
On distingue trois catégories selon le moment d’apparition de la double déficience :
| Type | Définition | Exemples de causes |
|---|---|---|
| Surdicécité primaire | Déficiences présentes à la naissance ou acquises avant l’apprentissage du langage | Grande prématurité, rubéole congénitale, syndrome CHARGE |
| Surdicécité secondaire | Déficiences acquises successivement, l’une après l’autre | Personne aveugle de naissance devenant sourde à la suite d’un accident |
| Surdicécité tertiaire | Déficiences acquises tardivement | Vieillissement, AVC, traumatisme crânien, dégénérescence maculaire |
Environ 20 % des causes restent inconnues ou incertaines. Parmi les causes identifiées dominent le vieillissement, le syndrome d’Usher, le syndrome CHARGE, la rubéole congénitale et le cytomégalovirus.
Communiquer autrement
L’accès au langage passe par des canaux tactiles et haptiques, choisis selon l’histoire de chaque personne :
- LSF tactile : la personne sourdaveugle pose ses mains sur celles de la personne qui signe et perçoit les signes par le toucher.
- Dactylologie tactile : épellation lettre à lettre de l’alphabet manuel, reçue par contact.
- Écriture dans la paume : tracé des lettres avec le doigt sur la main ou sur une surface plane.
- Braille et braille manuel : lecture tactile en relief, ou saisie sur clavier relié à une plage braille.
- Alphabet Lorm : chaque lettre correspond à une zone précise de la main ; mis au point au XIXᵉ siècle par l’écrivain sourdaveugle autrichien Hieronymus Lorm (1821-1902).
- Alphabet Malossi : les lettres occupent des emplacements fixes sur la paume, sélectionnées par pression.
- Méthode Tadoma : lecture labiale tactile, la main posée sur les lèvres, la joue et la gorge du locuteur.
- Communication haptique : signes tracés sur des zones corporelles neutres pour transmettre des informations d’environnement.
Pour les personnes en surdicécité primaire, la communication est souvent non codée : un langage propre, construit dans la relation, que seuls des professionnels formés savent lire.
Origine et histoire de la Journée internationale des personnes sourdaveugles
Une reconnaissance onusienne obtenue en 2025
Le 16 juin 2025, l’Assemblée générale des Nations Unies adopte sans vote la résolution A/RES/79/294, issue du projet A/79/L.92 présenté par la Croatie et coparrainé par Antigua-et-Barbuda, le Brésil, Cabo Verde, Djibouti, la Géorgie, la Jordanie, la Namibie, le Qatar, le Rwanda et la République-Unie de Tanzanie.
Le texte s’appuie sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées et pose un constat sans détour : les personnes sourdaveugles sont confrontées à des obstacles précisément parce que la surdicécité n’est ni traitée ni reconnue comme un handicap à part entière, ce qui les rend invisibles dans les statistiques, les politiques et les programmes, et leur ferme l’accès aux services.
La résolution retient trois éléments structurants :
- l’importance cruciale des interprètes et guides-interprètes professionnels pour l’accès à l’information, à la communication et aux droits fondamentaux ;
- la reconnaissance symbolique de la canne rayée rouge et blanche comme outil de mobilité et d’identification de la communauté ;
- un appel aux gouvernements à envisager de reconnaître la surdicécité comme handicap distinct dans leurs politiques et programmes.
Le texte précise que toutes les activités découlant de la résolution doivent être financées par contributions volontaires, et charge le Département des affaires économiques et sociales de concourir à la célébration.
Pourquoi le 27 juin ? Helen Keller
Le 27 juin 1880 naît à Tuscumbia, en Alabama, Helen Keller. Devenue sourde et aveugle à dix-neuf mois à la suite d’une maladie, elle apprend à communiquer grâce à son éducatrice Anne Sullivan, puis devient la première personne sourdaveugle diplômée d’une université américaine. Autrice, conférencière et militante, elle consacre sa vie au plaidoyer pour les droits des personnes handicapées. Elle visite le Siège des Nations Unies en 1949, accompagnée de sa secrétaire Polly Thompson qui lui interprète les débats. Elle meurt le 1ᵉʳ juin 1968.
Avant même la proclamation onusienne, le 27 juin était célébré de façon informelle par les associations comme journée de sensibilisation à la surdicécité, sous ce même patronage symbolique.
Objectifs principaux de la journée
- Rendre la surdicécité visible : sortir les personnes concernées de l’angle mort statistique et administratif.
- Faire reconnaître un handicap distinct : obtenir des définitions, des droits et des dispositifs spécifiques, et non un empilement de mesures « surdité » et « cécité ».
- Défendre le droit à la communication : garantir l’accès à des interprètes et guides-interprètes formés.
- Promouvoir l’inclusion : éducation, emploi, culture, vie citoyenne, vie autonome.
- Soutenir les proches aidants, souvent seuls interlocuteurs et seuls traducteurs du quotidien.
Repères chronologiques
| Année | Événement |
|---|---|
| 1837 | Laura Bridgman, première personne sourdaveugle américaine éduquée avec succès, entre à la Perkins School |
| 1880 | Naissance d’Helen Keller le 27 juin |
| 1895 | Marie Heurtin, jeune Française sourdaveugle, entre à l’institution de Larnay, près de Poitiers |
| 1949 | Helen Keller est reçue au Siège des Nations Unies |
| 1978-1979 | Création de l’ANPSA, à Poitiers, par des parents, des professionnels et des personnes sourdaveugles |
| 2000 | La surdicécité est reconnue handicap rare en France (arrêté du 2 août 2000) |
| 2004 | Déclaration écrite du Parlement européen sur les droits des personnes sourdaveugles |
| 2006 | Adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées |
| 2016 | Le terme « sourdaveugle » entre dans le droit français (loi pour une République numérique) |
| 2018 | Premier rapport mondial de la Fédération mondiale des sourdaveugles (WFDB) |
| 2023 | Deuxième rapport mondial de la WFDB ; entrée en vigueur du forfait surdicécité de la PCH en France |
| 2025 | Proclamation de la Journée internationale par l’ONU (16 juin) ; remise du rapport ministériel français (7 juillet) |
Importance et impact de la Journée internationale des personnes sourdaveugles
Une population statistiquement invisible
La Fédération mondiale des sourdaveugles a conduit en 2018 la plus vaste analyse de population jamais réalisée sur le sujet, à partir de 22 enquêtes menées dans des pays à revenu faible, intermédiaire et élevé. Ses résultats fondent aujourd’hui les estimations internationales.
| Indicateur | Valeur |
|---|---|
| Prévalence des formes sévères | 0,2 % de la population mondiale |
| Prévalence toutes formes confondues | jusqu’à 2 % |
| Prévalence pondérée sur 22 enquêtes | 0,21 % |
| Écart entre pays (formes sévères) | de 0,01 % à 0,85 % |
| Population de moins de 40 ans | moins de 0,1 % dans presque tous les pays étudiés |
| Population de 75 ans et plus | jusqu’à 6 % |
| Adultes de 50 ans et plus, 11 pays européens | 5,9 % |
Deux enseignements ressortent. D’abord, la surdicécité est d’abord un enjeu du vieillissement : la prévalence augmente massivement avec l’âge. Ensuite, les écarts entre pays traduisent moins des différences réelles que des différences de mesure : là où l’on ne pose pas la question, on ne trouve personne.
Un impact social et humain majeur
Les données de la WFDB dessinent un profil de vulnérabilité cumulative : entre 20 % et 75 % des personnes sourdaveugles présentent des déficiences supplémentaires, la prévalence de la dépression est élevée alors que l’accès aux services de santé mentale reste faible, et les personnes sourdaveugles de plus de 50 ans ont deux fois plus de risques d’être socialement isolées que les personnes sans double déficience sensorielle. Elles sont aussi plus souvent pauvres, sans emploi, et sortent du système éducatif avec un niveau de formation inférieur — y compris comparées à d’autres personnes handicapées.
Un enjeu de politiques publiques
L’invisibilité statistique n’est pas un problème abstrait. Elle produit trois effets en chaîne :
- Pas de comptage : aucune donnée fiable sur laquelle appuyer une programmation.
- Pas de ligne budgétaire : sans population identifiée, pas de dotation dédiée aux services spécialisés.
- Pas de professionnels : sans financement, pas de formation d’interprètes ni de guides-interprètes, donc pas d’accès effectif aux droits.
C’est cette boucle que la résolution onusienne cherche à ouvrir en demandant aux États une reconnaissance juridique distincte.
La surdicécité à travers le monde
Des cadres juridiques très inégaux
La reconnaissance de la surdicécité comme handicap distinct varie fortement d’un pays à l’autre. Les pays nordiques, l’Espagne, l’Italie ou le Royaume-Uni ont développé de longue date des dispositifs spécifiques — services de guides-interprètes, centres de ressources, statut légal identifié. À l’inverse, de nombreux pays ne disposent d’aucune catégorie administrative permettant même de recenser les personnes concernées, qui sont alors comptabilisées comme « sourdes » ou « aveugles » selon la déficience jugée dominante.
Au niveau européen, le Parlement européen a adopté en avril 2004 une déclaration écrite reconnaissant la surdicécité comme handicap spécifique et invitant les États membres à en appliquer les droits. Le texte, signé par plus de 320 députés, évaluait à environ 150 000 le nombre de personnes sourdaveugles dans l’Union.
Des traditions de communication différentes
Les systèmes tactiles varient selon les aires culturelles : l’alphabet Lorm domine dans les pays germaniques, l’alphabet Malossi en Italie, la méthode Tadoma s’est surtout développée aux États-Unis, tandis que la France s’appuie principalement sur la LSF tactile, la dactylologie tactile et l’écriture dans la main. Chaque pays articule ces outils avec sa langue des signes nationale et son système d’écriture braille.
Des calendriers de sensibilisation variés
Si le 27 juin s’impose désormais comme repère international, certains pays ont conservé leurs propres formats. Le Canada célèbre ainsi un mois entier de la surdicécité en juin, Helen Keller étant née et morte durant ce mois. Aux États-Unis, une semaine de sensibilisation à la surdicécité est traditionnellement observée fin juin.
Défis et enjeux contemporains
Le déficit de professionnels formés
C’est le point de blocage central. Un interprète en LSF ne suffit pas : il faut des interprètes en LSF tactile, des transcripteurs, des guides-interprètes et, dans les situations les plus complexes, des intermédiateurs capables de construire une communication avec des personnes ne maîtrisant aucun code standard. Ces métiers sont peu nombreux, peu formés et inégalement répartis sur les territoires.
Le vieillissement de la population
La double déficience sensorielle liée à l’âge — presbyacousie associée à une DMLA ou à un glaucome — concerne un nombre croissant de personnes qui ne se déclarent pas sourdaveugles et ne bénéficient donc d’aucun accompagnement adapté. Cette population, majoritaire en volume, reste largement hors des radars des dispositifs de handicap rare.
L’accessibilité numérique
Le numérique constitue à la fois une promesse et un risque. Les plages braille, les synthèses vocales couplées à des sorties tactiles, les gants haptiques en développement ouvrent des perspectives réelles d’autonomie. Mais la généralisation des interfaces tout-écran, des captchas visuels, des files d’attente à appel vocal et des services publics dématérialisés sans alternative tactile creuse l’exclusion.
L’absence de données
Sans registre ni enquête dédiée, aucun pays ne peut dimensionner correctement son offre. La création d’outils de recensement figure au premier rang des recommandations formulées par les organisations internationales comme par les rapports nationaux.
Comment participer à la Journée internationale des personnes sourdaveugles
Actions institutionnelles
- Organisation de conférences et de tables rondes par les organismes des Nations Unies et les États membres.
- Illumination de bâtiments publics et mise en accessibilité temporaire de services.
- Publication de données et d’engagements par les ministères en charge du handicap.
Initiatives associatives et locales
- Ateliers de découverte des communications tactiles ouverts au grand public.
- Parcours de mise en situation (bandeau et casque) encadrés par des professionnels.
- Rencontres entre personnes sourdaveugles, familles et professionnels.
- Interventions en milieu scolaire et en entreprise.
Sensibilisation en ligne
Les campagnes s’appuient sur des mots-clés partagés — #JournéeInternationaleDesPersonnesSourdaveugles, #Surdicécité, #Sourdaveugle, #Deafblindness — et sur la diffusion de contenus accessibles : sous-titrage, transcription texte, description audio, formats FALC.
À l’échelle individuelle
- Apprendre à aborder une personne sourdaveugle : signaler sa présence par un contact léger sur l’épaule ou l’avant-bras, se présenter, ne jamais saisir la main sans prévenir.
- Reconnaître la canne blanche à bandes rouges et adapter son comportement dans l’espace public.
- Vérifier l’accessibilité de ses propres contenus : contraste, taille de caractères, transcription texte de toute vidéo.
- Soutenir les associations spécialisées par le bénévolat ou le don.
Focus France : la surdicécité, un handicap rare en quête de visibilité
Combien de personnes concernées ?
L’estimation de référence, issue des travaux de l’ANPSA, situe la population sourdaveugle française entre 4 500 et 6 500 personnes. Le chiffre de 6 500 est le plus fréquemment repris dans les documents publics. Toutes les parties prenantes s’accordent sur son caractère largement sous-évalué : faute de reconnaissance et de prise en charge, de nombreuses personnes ne se déclarent pas.
Le syndrome d’Usher constitue la première cause de surdicécité héréditaire. Maladie génétique à transmission autosomique récessive, il associe une surdité congénitale à une rétinite pigmentaire évolutive. Sa prévalence est estimée autour de 1 personne sur 25 000 en France, avec un sous-diagnostic probable. En France, le type 2 est le plus représenté.
Le cadre juridique français
| Date | Texte | Portée |
|---|---|---|
| 2 août 2000 | Arrêté | Reconnaissance de la surdicécité comme handicap rare (prévalence ≤ 1/10 000) |
| 7 octobre 2016 | Loi n° 2016-1321 pour une République numérique, art. 105 | Première apparition du terme « sourdaveugle » dans le droit français |
| 19 avril 2022 | Décret n° 2022-570 | Création du forfait surdicécité de la PCH |
| 1ᵉʳ janvier 2023 | Entrée en vigueur | Forfait applicable |
Le forfait surdicécité de la prestation de compensation du handicap constitue l’avancée la plus concrète de la décennie. Jusqu’alors, les personnes sourdaveugles ne pouvaient pas cumuler le forfait surdité (30 heures mensuelles) et le forfait cécité (50 heures). Le nouveau dispositif ouvre trois niveaux d’aide humaine — 30, 50 ou 80 heures par mois — attribués selon un barème croisant la perte auditive moyenne sans appareillage et la vision centrale ou le champ visuel. Le forfait est attribué par la CDAPH sur proposition de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, et versé par le conseil départemental. Le décret prévoit qu’un temps d’aide supérieur à 80 heures puisse être accordé lorsque l’évaluation le justifie.
Le rapport ministériel de 2025
Le 7 juillet 2025, la mission ministérielle « Améliorer la vie des personnes sourdaveugles », conduite pendant deux ans par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) avec l’ANPSA et UNANIMES, remet son rapport à la ministre chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Ses recommandations portent notamment sur :
- la reconnaissance officielle de la surdicécité comme handicap spécifique, avec définition et pictogramme dédiés ;
- l’organisation d’un recensement coordonné, en mobilisant l’enquête « Vie quotidienne et santé » et en créant un registre français des surdicécités ;
- la structuration d’un parcours de soins renforcé et coordonné ;
- l’adaptation de l’environnement scolaire aux besoins sensoriels des élèves concernés ;
- le développement de l’offre de formation des professionnels.
Un pictogramme dédié, combinant les symboles des déficiences visuelle et auditive, a été conçu pour identifier les personnes sourdaveugles dans les espaces publics : MDPH, gares, centres de santé.
Dans le prolongement de ce rapport, la Haute Autorité de santé a engagé des travaux visant à élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la surdicécité.
Les acteurs français
- ANPSA — Association nationale pour les personnes sourdaveugles. Créée en 1978 à Poitiers à l’initiative de parents d’enfants sourdaveugles nés après les épidémies de rubéole des années 1960-1970, publiée au Journal officiel le 6 mars 1979. Elle place les personnes concernées au cœur de sa gouvernance.
- CRESAM — Centre national de ressources handicaps rares – surdicécité, basé dans la Vienne. Ressource technique, documentaire et de formation ; producteur de guides de référence sur les communications tactiles.
- GNCHR — Groupement national de coopération handicaps rares, tête de réseau du dispositif national.
- ERHR — Équipes relais handicaps rares, déployées depuis 2015 dans les régions, chargées de l’appui aux situations complexes.
- Filière SENSGENE, centres de référence maladies rares et Institut de la Vision pour le versant recherche et diagnostic.
Une histoire française de la surdicécité
La France occupe une place singulière dans l’histoire pédagogique de la surdicécité. À l’institution de Larnay, près de Poitiers, les sœurs de la Sagesse développent à la fin du XIXᵉ siècle une méthode d’éducation des jeunes filles sourdaveugles. Le cas le plus célèbre est celui de Marie Heurtin (1885-1921), née sourde et aveugle à Vertou, accueillie à dix ans à Larnay et éduquée par sœur Sainte-Marguerite. Devenue adulte, elle participera elle-même à l’éducation d’autres jeunes filles sourdaveugles, dont sa propre sœur Marthe. Son histoire a inspiré le film Marie Heurtin de Jean-Pierre Améris (2014).
Poitiers demeure aujourd’hui le pôle historique et technique français de la surdicécité, avec l’APSA, le CRESAM et le site de Larnay.
Pour replacer cette journée dans le calendrier, consultez l’éphéméride du 27 juin.
Pour prolonger ce thème, découvrez aussi Journée mondiale du braille, Journée mondiale de l’audition, Journée zéro discrimination.
Foire aux questions
Qu’est-ce que la surdicécité exactement ?
La surdicécité est la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive d’une gravité telle que les sens atteints ne peuvent plus se compenser mutuellement. Elle n’est pas l’addition d’une surdité et d’une cécité : elle constitue un handicap à part entière, avec ses propres enjeux d’accès à la communication, à l’information et à la mobilité. Les profils sont très divers — une personne sourdaveugle peut être malvoyante et malentendante sans être totalement privée des deux sens.
Pourquoi la Journée internationale des personnes sourdaveugles est-elle célébrée le 27 juin ?
La Journée internationale des personnes sourdaveugles est célébrée le 27 juin parce que cette date correspond à la naissance d’Helen Keller, en 1880. Devenue sourde et aveugle dans sa deuxième année, elle est devenue autrice, conférencière et militante des droits des personnes handicapées, et reste la figure la plus emblématique de la communauté sourdaveugle mondiale. La résolution A/RES/79/294 mentionne explicitement cette commémoration comme justification du choix de la date.
Quand la Journée internationale des personnes sourdaveugles a-t-elle été créée ?
La Journée internationale des personnes sourdaveugles a été créée le 16 juin 2025, lorsque l’Assemblée générale des Nations Unies a adopté sans vote la résolution A/RES/79/294. Le projet de résolution, référencé A/79/L.92, avait été présenté par la Croatie et coparrainé par dix autres États. La journée est observée chaque année à compter de 2025.
Combien de personnes sourdaveugles y a-t-il en France et dans le monde ?
En France, on estime entre 4 500 et 6 500 le nombre de personnes sourdaveugles, chiffre unanimement considéré comme sous-évalué en raison de l’absence de recensement dédié. À l’échelle mondiale, la Fédération mondiale des sourdaveugles évalue à 0,2 % de la population les formes sévères de surdicécité, et jusqu’à 2 % en incluant les formes plus légères. La prévalence augmente fortement avec l’âge : moins de 0,1 % avant 40 ans, jusqu’à 6 % après 75 ans.
Comment communiquer avec une personne sourdaveugle ?
Pour communiquer avec une personne sourdaveugle, la première étape consiste à identifier son mode de communication préférentiel, qui dépend de son histoire sensorielle : LSF tactile, dactylologie tactile, écriture dans la paume, braille, alphabet Lorm ou communication haptique. En situation d’accueil, il faut signaler sa présence par un contact léger sur l’épaule ou l’avant-bras, se présenter, ne jamais saisir la main sans prévenir, et solliciter un interprète en LSF tactile ou un intermédiateur lorsque la situation le nécessite.
Quelles aides existent pour les personnes sourdaveugles en France ?
Les personnes sourdaveugles en France peuvent bénéficier depuis le 1ᵉʳ janvier 2023 du forfait surdicécité de la prestation de compensation du handicap, créé par le décret du 19 avril 2022. Il ouvre droit à 30, 50 ou 80 heures d’aide humaine mensuelles selon un barème croisant perte auditive et déficience visuelle, avec possibilité de dépassement si l’évaluation le justifie. La demande se fait auprès de la MDPH. La surdicécité étant reconnue handicap rare depuis l’arrêté du 2 août 2000, les personnes concernées peuvent également être accompagnées par les Équipes relais handicaps rares et le CRESAM.
Reconnaître la surdicécité, c’est admettre qu’un handicap peut exister sans figurer dans aucune case. Pendant des décennies, les personnes sourdaveugles ont été comptées deux fois à moitié : sourdes ici, aveugles là, jamais elles-mêmes. La Journée internationale du 27 juin ne règle pas cette invisibilité, mais elle lui donne enfin un nom et une date. Le reste dépend de ce que chacun en fait — un geste de contact plutôt qu’un regard détourné, un contenu sous-titré plutôt qu’une vidéo muette, une question posée plutôt qu’une supposition. La communication est le premier des droits ; elle commence par une main tendue, littéralement.
