La Journée mondiale du lymphome se tient chaque 15 septembre depuis 2004, à l’initiative de la Lymphoma Coalition, un réseau international d’associations de patients constitué en 2002 et basé en Ontario (Canada). Elle n’est pas une journée officielle des Nations unies ni de l’OMS : c’est une mobilisation associative mondiale, relayée en France par ELLyE (Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir) dans le cadre du Mois des cancers du sang, en septembre.
Son objet est simple et toujours d’actualité : le lymphome est l’un des cancers les plus fréquents, mais ses signes d’alerte (un ganglion qui gonfle et ne désenfle pas, une fièvre inexpliquée, des sueurs nocturnes) ressemblent à ceux d’une infection banale. Cette confusion retarde le diagnostic, alors que plusieurs formes se guérissent dans la grande majorité des cas lorsqu’elles sont prises en charge tôt.
C’est quoi un lymphome ?
Un lymphome, que la Journée mondiale du 15 septembre met en lumière, est un cancer du système lymphatique, c’est-à-dire un cancer qui naît d’un lymphocyte, un globule blanc chargé de la défense immunitaire. La cellule anormale se multiplie de façon incontrôlée et s’accumule dans les ganglions lymphatiques, mais aussi dans la rate, la moelle osseuse, les amygdales, le tube digestif ou la peau.
On distingue deux grandes familles :
- Le lymphome hodgkinien (LH) : identifié par la présence de cellules de Reed-Sternberg à la biopsie. Il représente une minorité des lymphomes et touche surtout les 20-30 ans, avec un second pic après 60 ans.
- Les lymphomes non hodgkiniens (LNH) : ils représentent plus de 90 % des lymphomes diagnostiqués chaque année en France. Ce n’est pas une maladie mais un ensemble hétérogène d’entités, classées depuis 2022 par deux systèmes parallèles, la classification OMS 5e édition (WHO-HAEM5) et l’International Consensus Classification.
Les LNH se répartissent aussi selon leur rythme d’évolution : les formes indolentes progressent lentement et se traitent comme des maladies chroniques, les formes agressives évoluent vite mais répondent souvent très bien à la chimiothérapie.
| Repère | Lymphome hodgkinien | Lymphomes non hodgkiniens |
|---|---|---|
| Part des lymphomes | Minoritaire | Plus de 90 % |
| Nouveaux cas France (2018) | 2 127 | Environ 22 000 |
| Âge typique | 20-30 ans, puis après 60 ans | Médiane autour de 60 ans |
| Sexe | 58 % d’hommes | Légère prédominance masculine |
| Survie nette à 5 ans | 83 % (hommes), 86 % (femmes) | Variable selon le sous-type |
Origine et histoire de la Journée mondiale du lymphome
Création de la journée
La Journée mondiale du lymphome a été lancée en 2004 par la Lymphoma Coalition, réseau à but non lucratif fondé en 2002 qui fédère des dizaines d’organisations de patients réparties dans une cinquantaine de pays. La date du 15 septembre s’inscrit dans le mois de septembre, traditionnellement consacré à la sensibilisation aux cancers du sang.
En France, la journée est portée par ELLyE, association de loi 1901. Son histoire éclaire la campagne :
- 2006 : création de France Lymphome Espoir par Guy Bouguet, lui-même patient, avec le soutien de son hématologue.
- 2007 : création de SILLC par Christian Puppinck, dédiée à la leucémie lymphoïde chronique et à la maladie de Waldenström.
- 2018 : agrément national du ministère de la Santé, renouvelé en 2023, qui autorise l’association à représenter les patients dans les instances de santé.
- Juin 2021 : fusion de France Lymphome Espoir et de SILLC pour former ELLyE.
Objectifs principaux de la Journée mondiale du lymphome
Les objectifs poursuivis le 15 septembre sont constants d’une année sur l’autre :
- Reconnaître les symptômes : la campagne « Know Your Nodes », lancée en 2007, apprend au public à distinguer un ganglion banal d’une adénopathie suspecte.
- Raccourcir le délai de diagnostic : faire en sorte que le lymphome soit évoqué plus tôt, y compris en médecine générale.
- Informer sur les traitements : anticorps monoclonaux, immunothérapie, greffe de cellules souches, essais cliniques.
- Soutenir patients et proches : l’annonce d’une hémopathie maligne s’accompagne souvent d’une période de surveillance active, difficile à vivre.
- Financer la recherche : les lymphomes concentrent une part importante de l’innovation thérapeutique récente en hématologie.
Importance et impact de la Journée mondiale du lymphome
Un enjeu de santé publique en France
La Journée mondiale du lymphome, le 15 septembre, s’adosse à des chiffres qui la justifient. En France hexagonale, les lymphomes représentent la moitié des hémopathies malignes et 6 % de l’ensemble des nouveaux cas de cancer, tous cancers confondus estimés à 433 136 en 2023 par l’Institut national du cancer.
Leur place varie fortement selon l’âge :
| Population | Rang du lymphome |
|---|---|
| Adultes | 5e cancer le plus fréquent |
| Enfants de moins de 14 ans | 3e cancer le plus fréquent |
| Adolescents de 15 à 17 ans | Cancer le plus fréquemment diagnostiqué |
Sur la période 2014-2023, le Registre national des cancers de l’enfant a recensé 18 468 cancers chez les 0-14 ans, dont 10,6 % de lymphomes, et 4 497 cancers chez les 15-17 ans, dont environ 30 % de lymphomes.
Un diagnostic difficile à poser
Le lymphome, sujet de la journée du 15 septembre, n’a pas de dépistage organisé. Aucun test de population n’existe, contrairement au sein ou au côlon. Le diagnostic repose sur la vigilance clinique puis sur une biopsie ganglionnaire, complétée par un bilan sanguin et une imagerie (scanner, TEP). C’est précisément pour cette raison qu’une journée de sensibilisation grand public a un effet mesurable : le premier maillon de la chaîne, c’est le patient qui consulte.
Une dimension sociale forte
Le 15 septembre met aussi en avant le vécu de la maladie. Pour les formes indolentes, la surveillance active sans traitement immédiat est fréquente et souvent mal comprise. Pour les adolescents et jeunes adultes, le diagnostic survient au moment des études, de l’entrée dans la vie professionnelle ou d’un projet parental. ELLyE revendique environ 2 000 adhérents, 5 000 membres et plus de 8 000 sympathisants, ce qui en fait la principale organisation française de patients sur les cancers du sang.
Le lymphome à travers le monde
La Journée mondiale du lymphome du 15 septembre est célébrée dans une cinquantaine de pays, mais la maladie n’y pèse pas du tout le même poids.
Un fardeau mondial en croissance
D’après les estimations GLOBOCAN 2022, les lymphomes non hodgkiniens ont représenté dans le monde :
| Indicateur | Valeur 2022 | Projection 2045 |
|---|---|---|
| Nouveaux cas | 553 389 | 889 841 |
| Décès | 250 679 | 433 254 |
| Taux d’incidence standardisé monde | 5,6 pour 100 000 | Non applicable |
Des écarts marqués selon le niveau de développement
L’incidence déclarée est nettement plus élevée dans les pays à indice de développement humain élevé, comme l’Amérique du Nord ou l’Australie et la Nouvelle-Zélande, où les taux standardisés dépassent 12 pour 100 000. Ce contraste mesure autant la capacité à diagnostiquer que la maladie elle-même : là où l’accès à l’anatomopathologie manque, les cas sont sous-comptés. La mortalité, elle, ne suit pas le même gradient, signe que l’accès aux traitements pèse davantage que l’incidence.
Des sous-types inégalement répartis
La distribution des formes varie selon les régions, en lien avec les infections associées : virus d’Epstein-Barr, virus de l’hépatite C, VIH, ou encore Helicobacter pylori pour les lymphomes gastriques du MALT. En Europe et en Amérique du Nord, environ 85 % des lymphomes non hodgkiniens sont de lignée B.
Défis et enjeux contemporains
La Journée mondiale du lymphome, chaque 15 septembre, se heurte à quatre obstacles persistants.
Le déficit de notoriété
Le lymphome reste mal identifié comme cancer par le grand public. Les enquêtes de la Lymphoma Coalition documentent depuis leurs premières éditions un décalage majeur entre la fréquence de la maladie et sa reconnaissance, y compris sur des notions élémentaires comme le rôle des ganglions.
Le retard au diagnostic
Les symptômes ne sont pas spécifiques. Une fièvre prolongée, une fatigue, des sueurs nocturnes ou un amaigrissement orientent d’abord vers des causes infectieuses. Le repère utile tient en une phrase : un ganglion de plus de 1 cm qui persiste au-delà de 6 semaines doit conduire à consulter.
Les expositions professionnelles
Le lien entre lymphomes non hodgkiniens et certaines expositions chimiques est reconnu en droit français. Le décret n° 2015-636 du 5 juin 2015 a créé le tableau n° 59 de maladies professionnelles du régime agricole, relatif aux hémopathies malignes provoquées par les pesticides, permettant la prise en charge du lymphome malin non hodgkinien. Solvants et poussières de bois font également partie des expositions étudiées.
L’après-traitement
Les progrès thérapeutiques déplacent le problème vers le suivi à long terme : hypothyroïdie, complications cardiaques, risque de second cancer, fatigue résiduelle, difficultés de retour à l’emploi. Le taux de guérison élevé du lymphome hodgkinien chez les jeunes adultes crée mécaniquement une large population de survivants à suivre pendant des décennies.
Comment participer à la Journée mondiale du lymphome
Les événements organisés en France
Autour du 15 septembre, ELLyE organise ses Journées dans plusieurs villes, en lien avec les services d’hématologie des CHU et des centres de lutte contre le cancer. Le format est stable : réunion d’information animée par des hématologues, temps d’échange entre patients et proches, présentation des essais cliniques en cours. Les inscriptions sont libres et gratuites.
Les ressources d’information francophones
- Lymphosite.fr : plateforme d’information en vidéo créée avec le LYSA, le groupe coopérateur francophone d’hématologues spécialisé sur les lymphomes.
- Orely.org : base recensant les essais cliniques ouverts en France sur les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.
- Permanence téléphonique d’ELLyE : 01 42 38 54 66.
- Ligue contre le cancer : ligne d’écoute gratuite au 0 800 940 939.
Agir à son échelle
- Apprendre à repérer une adénopathie suspecte et en parler autour de soi.
- Relayer la campagne sur les réseaux sociaux le 15 septembre.
- Donner son sang ou s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse.
- Soutenir financièrement la recherche ou les associations de patients.
Les signes qui doivent alerter
Le message central du 15 septembre tient dans une liste courte. Les signes suivants ne signifient pas qu’il y a un lymphome, mais justifient une consultation :
- Un ou plusieurs ganglions gonflés, généralement indolores, au cou, aux aisselles ou à l’aine, de plus de 1 cm et persistant plus de 6 semaines.
- Une fièvre prolongée sans cause identifiée.
- Des sueurs nocturnes abondantes.
- Un amaigrissement important sans régime.
- Des démangeaisons diffuses sans cause évidente.
- Une fatigue persistante.
Selon la localisation, d’autres signes apparaissent : gêne respiratoire et toux sèche en cas d’atteinte du médiastin, jambes lourdes en cas d’atteinte inguinale, ballonnements et maux de dos en cas d’atteinte abdominale.
Pour replacer cette journée dans le calendrier, consultez l’éphéméride du 15 septembre.
Pour prolonger ce thème, découvrez aussi Journée mondiale contre le cancer, Journée mondiale des pharmaciens.
Foire aux questions sur la Journée mondiale du lymphome
Quand a lieu la Journée mondiale du lymphome ? La Journée mondiale du lymphome a lieu le 15 septembre de chaque année, à date fixe, pendant le Mois des cancers du sang.
Qui a créé la Journée mondiale du lymphome ? La Journée mondiale du lymphome a été créée en 2004 par la Lymphoma Coalition, réseau international d’associations de patients fondé en 2002 et basé au Canada. Elle est relayée en France par l’association ELLyE.
Le lymphome est-il un cancer ? Oui, le lymphome est un cancer : c’est un cancer du système lymphatique, qui se développe à partir de lymphocytes devenus anormaux. Il fait partie des hémopathies malignes, au même titre que les leucémies.
Quels sont les premiers symptômes d’un lymphome ? Les premiers symptômes d’un lymphome sont le plus souvent un ou plusieurs ganglions gonflés et indolores au cou, aux aisselles ou à l’aine, associés parfois à une fièvre prolongée, des sueurs nocturnes, un amaigrissement ou des démangeaisons. Un ganglion de plus de 1 cm persistant plus de 6 semaines doit amener à consulter.
Combien de cas de lymphome recense-t-on en France ? La France recense environ 22 000 nouveaux cas de lymphomes non hodgkiniens et 2 127 nouveaux cas de lymphome hodgkinien selon les dernières estimations nationales disponibles, portant sur 2018. Les lymphomes représentent 6 % de l’ensemble des nouveaux cas de cancer.
Un lymphome se guérit-il ? Un lymphome se guérit dans une large proportion de cas, en particulier le lymphome hodgkinien, guéri dans plus de 80 % des cas à 10 ans et jusqu’à 95 % chez les sujets jeunes. Pour les lymphomes non hodgkiniens, le pronostic dépend étroitement du sous-type et du stade au diagnostic.
Un ganglion qui ne désenfle pas mérite une consultation
Le 15 septembre ne demande rien de spectaculaire. Il demande de retenir une phrase et de la transmettre : un ganglion qui gonfle et reste gonflé au-delà de six semaines n’est pas un détail. Dans une maladie sans dépistage, où le pronostic dépend largement de la précocité du diagnostic, l’attention du patient et de son médecin traitant reste le meilleur outil disponible. Partagez l’information, elle ne coûte rien et peut faire gagner des semaines à quelqu’un.
