Chaque 9 septembre, à 9 h 09 précises, des associations, des hôpitaux et des agences de santé du monde entier marquent une minute de réflexion pour rappeler un message simple : pendant les neuf mois de la grossesse, aucune consommation d’alcool n’est considérée comme sans risque. Née en 1999 d’une initiative de parents canadiens et américains, la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale n’est pas une commémoration officielle des Nations unies mais un mouvement associatif devenu mondial. Elle porte sur le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), forme la plus sévère des dommages causés par l’exposition prénatale à l’alcool, et plus largement sur l’ensemble du spectre de ces troubles, première cause de handicap mental non génétique dans les pays occidentaux et, à ce titre, entièrement évitable.
C’est quoi le syndrome d’alcoolisation fœtale ?
Le syndrome d’alcoolisation fœtale désigne l’atteinte la plus complète et la plus sévère provoquée chez l’enfant par la consommation d’alcool de sa mère pendant la grossesse. L’alcool traverse librement la barrière placentaire : les concentrations sont équivalentes chez la mère et chez l’enfant à naître, mais le foie immature du fœtus l’élimine beaucoup plus lentement, ce qui prolonge l’intoxication. La cible principale est le système nerveux central en formation.
SAF, TCAF, TSAF : le vocabulaire à connaître
Les sigles employés en français ont changé, ce qui explique la confusion fréquente d’un article à l’autre.
- SAF : syndrome d’alcoolisation fœtale, la forme complète, associant les trois critères diagnostiques ci-dessous.
- TCAF et ETCAF : troubles causés par l’alcoolisation fœtale, ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Sigles majoritaires en France jusque vers 2020.
- TSAF : trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale, traduction retenue depuis par les chercheurs français du terme anglo-saxon FASD (fetal alcohol spectrum disorder). C’est aujourd’hui le terme de référence dans la littérature scientifique francophone.
Le SAF constitue donc l’extrémité la plus visible d’un continuum. Les formes incomplètes, sans dysmorphie faciale, sont beaucoup plus fréquentes et beaucoup plus difficiles à repérer.
Les trois critères du diagnostic
Selon la Haute Autorité de santé, le syndrome d’alcoolisation fœtale associe :
- Une dysmorphie faciale : fentes palpébrales raccourcies, sillon naso-labial lisse et effacé, lèvre supérieure mince. Ces signes sont parfois discrets.
- Un retard de croissance non spécifique, prénatal ou postnatal, portant sur la taille, le poids ou le périmètre crânien.
- Des troubles du développement neurologique : difficultés d’apprentissage, troubles de l’attention et de la mémoire, troubles du calcul et du langage, troubles du comportement et des conduites sociales.
La HAS rappelle que le risque existe à tous les stades de la grossesse, qu’il est commun à toutes les boissons alcoolisées (vin, bière, cidre, apéritifs, spiritueux) et qu’il est présent même lors de consommations ponctuelles.
Origine et histoire de la Journée mondiale du SAF
La journée du 9 septembre est née à Toronto au début de l’année 1999, dans un contexte très éloigné des institutions internationales. Bonnie Buxton, journaliste, et son mari Brian Philcox, tous deux parents adoptifs d’un enfant atteint, ont eu l’idée d’utiliser la date du 9 septembre 1999 pour alerter le public. Teresa Kellerman, mère d’un enfant atteint elle aussi, installée à Tucson en Arizona, les a rejoints comme coordinatrice et a diffusé l’appel sur les listes de diffusion et les forums naissants du web. La même année, Buxton et Philcox fondaient FASworld Canada.
Pourquoi le 9 septembre à 9 h 09 ?
Le choix du 9 septembre repose sur une symbolique numérique entièrement construite autour du chiffre 9 : le neuvième jour du neuvième mois, à la neuvième minute de la neuvième heure, pour rappeler les neuf mois de grossesse pendant lesquels une femme ne devrait pas consommer d’alcool. L’heure de 9 h 09 a été retenue pour une minute de réflexion ou de silence, observée localement dans chaque fuseau horaire.
La première édition, le 9 septembre 1999, a démarré à Auckland en Nouvelle-Zélande, où des cloches ont sonné à 9 h 09 dans une église méthodiste du quartier de Mt Albert. Le relais a ensuite gagné Adélaïde en Australie, puis Le Cap en Afrique du Sud, où des bénévoles se sont rassemblés autour du carillon du mémorial de guerre, avant l’Europe puis l’Amérique du Nord.
Une journée associative, et non onusienne
Contrairement à ce qu’affirment de nombreux sites francophones, la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale n’a jamais fait l’objet d’une résolution de l’Assemblée générale des Nations unies ni d’une proclamation de l’UNESCO ou de l’OMS. Elle reste une observance d’origine associative, relayée depuis par des autorités sanitaires nationales, dont Santé publique France et les agences régionales de santé.
La confusion est d’autant plus facile que le 9 septembre porte, lui, une journée internationale officielle : la Journée internationale pour la protection de l’éducation contre les attaques, instituée par la résolution 74/275 de l’Assemblée générale des Nations unies, adoptée le 28 mai 2020 sur proposition du Qatar. Les deux observances coexistent sans lien entre elles.
Les objectifs de la journée
- Informer sur le risque zéro : rappeler qu’aucun seuil de consommation sans danger n’a été établi et que le principe de précaution impose l’abstinence complète.
- Faire connaître un handicap invisible : la majorité des personnes concernées ne présentent aucun signe physique caractéristique.
- Promouvoir le diagnostic précoce : une prise en charge démarrée tôt permet de s’appuyer sur la plasticité cérébrale de l’enfant.
- Soutenir les familles : familles biologiques, adoptives et d’accueil confrontées à un parcours de soins souvent long.
- Déstigmatiser : sortir d’une lecture strictement culpabilisante pour installer une logique de prévention et d’accompagnement.
Pourquoi la Journée mondiale du SAF est un enjeu de santé publique
L’alcoolisation fœtale, mise en lumière chaque 9 septembre, représente en France la première cause de handicap mental non génétique et d’inadaptation sociale de l’enfant, selon Santé publique France. Sa particularité est d’être totalement évitable.
Les chiffres en France
| Indicateur | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Nouveau-nés avec au moins une conséquence de l’alcoolisation fœtale repérée lors d’un séjour hospitalier néonatal, 2006-2013 | 3 207, soit environ une naissance par jour | Santé publique France (PMSI) |
| Dont syndrome d’alcoolisation fœtale complet | 452, soit environ une naissance par semaine | Santé publique France (PMSI) |
| Prévalence du SAF dans le PMSI, 2006-2011 | 0,9 cas pour 10 000 naissances | Santé publique France |
| Incidence estimée du SAF | environ 1,3 pour 1 000 naissances vivantes | Haute Autorité de santé |
| Incidence estimée de l’ensemble des troubles, pays occidentaux | environ 9 pour 1 000 naissances vivantes | Haute Autorité de santé |
Santé publique France précise que les chiffres issus du PMSI sont sous-estimés : ils ne comptabilisent que les cas repérés durant le premier mois de vie et excluent les diagnostics posés plus tard, ce qui est le cas de la grande majorité des formes sans dysmorphie.
La consommation déclarée pendant la grossesse
| Indicateur | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Femmes déclarant une consommation occasionnelle d’alcool pendant leur grossesse | 1 sur 10 | Baromètre santé 2017, Santé publique France |
| Même indicateur, mesure antérieure | 2 sur 10 | Enquête nationale périnatale 2010 |
| Femmes déclarant avoir été informées des risques par un médecin ou une sage-femme | près de 6 sur 10 | Baromètre santé 2017 |
La baisse est réelle entre 2010 et 2017, mais la proportion restante correspondait tout de même, selon Santé publique France, à un impact possible sur près de 90 000 naissances.
Des conséquences sociales durables
Les atteintes cérébrales liées à l’exposition prénatale à l’alcool sont irréversibles et le plus souvent invisibles à la naissance. En l’absence de diagnostic, elles se doublent de troubles dits secondaires : échec scolaire, difficultés d’insertion professionnelle, exclusion sociale, parcours judiciaires. L’autonomie des personnes concernées est affectée tout au long de leur existence, ce qui fait de cette question un sujet médico-social autant que médical.
Le message sanitaire sur les bouteilles
En France, la journée du 9 septembre sert régulièrement de point d’appui au débat sur l’étiquetage. L’article L3322-2 du code de la santé publique impose un message sanitaire déconseillant l’alcool aux femmes enceintes sur toutes les unités de conditionnement de boissons alcoolisées. Les modalités ont été fixées par l’arrêté du 2 octobre 2006, applicable à compter du 3 octobre 2007. Deux formes sont admises :
- la mention écrite « La consommation de boissons alcoolisées pendant la grossesse, même en faible quantité, peut avoir des conséquences graves sur la santé de l’enfant » ;
- ou le pictogramme représentant une femme enceinte, un verre à la main, barré d’un trait rouge.
La diversité des situations à travers le monde
Les données de prévalence rassemblées à l’occasion de la Journée mondiale du SAF montrent des écarts considérables d’un pays à l’autre, sans rapport simple avec le niveau de richesse.
| Zone | Prévalence des TSAF chez les enfants et les jeunes | Rang |
|---|---|---|
| Monde | 7,7 pour 1 000 | moyenne globale |
| Région Europe de l’OMS | 19,8 pour 1 000 | région la plus touchée |
| Région Méditerranée orientale de l’OMS | 0,1 pour 1 000 | région la moins touchée |
| Afrique du Sud | 111,1 pour 1 000 | 1er des 187 pays étudiés |
| Croatie | 53,3 pour 1 000 | 2e |
| Irlande | 47,5 pour 1 000 | 3e |
Source : Lange et al., méta-analyse publiée dans JAMA Pediatrics, 2017.
Ces estimations reposent sur 24 études et 1 416 enfants diagnostiqués. Les auteurs relèvent qu’une grossesse exposée à l’alcool sur treize environ aboutit à un enfant porteur de troubles.
Des écarts régionaux marqués en France
L’analyse du PMSI par Santé publique France fait apparaître des taux nettement supérieurs à deux cas pour 10 000 naissances à La Réunion, en Haute-Normandie, dans le Nord-Pas-de-Calais, en Auvergne et en Alsace. Le résultat le plus instructif est ailleurs : la Bretagne, région où l’alcool constitue pourtant un problème de santé publique documenté, affiche une prévalence faible. L’écart traduit moins une réalité épidémiologique qu’une différence de repérage et de codage hospitalier, et illustre la principale limite de ces données.
Un vocabulaire qui varie selon les pays
Le monde anglo-saxon parle de FASD et organise un FASD Awareness Month sur tout le mois de septembre. Le Québec emploie l’ETCAF. La France a longtemps utilisé TCAF avant d’adopter TSAF. Cette hétérogénéité complique la comparaison des chiffres d’un pays à l’autre et, plus concrètement, la recherche d’information par les familles.
Les défis actuels de la Journée mondiale du SAF
La Journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale, le 9 septembre, se heurte à trois obstacles persistants.
Un sous-diagnostic massif
La comparaison entre les données de registres et les études de terrain est éloquente : lorsque des chercheurs examinent physiquement des enfants en population générale plutôt que de s’appuyer sur les dossiers existants, les taux relevés sont plusieurs fois supérieurs. En France, les associations et les professionnels pointent de façon convergente le manque de formation au repérage, y compris chez les médecins et les sages-femmes. Les formes sans dysmorphie faciale, majoritaires, sont fréquemment étiquetées comme troubles de l’attention, troubles dys ou troubles du comportement isolés.
Une prévention réglementaire contestée
Le pictogramme apposé sur les bouteilles est de très petite taille et le plus souvent placé au dos des emballages. Une enquête de la direction générale de la santé menée en 2012 relevait qu’un quart des femmes consommatrices déclaraient ne pas l’avoir remarqué. Une enquête de l’INPES en 2015 constatait par ailleurs une notoriété en baisse du dispositif, à 54 % contre 62 % en 2007. L’agrandissement du pictogramme, décidé lors du comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016, n’a pas abouti. Une étude publiée dans Frontiers in Public Health a analysé sur vingt ans les arguments diffusés dans la presse généraliste française par la filière alcool, en particulier viticole, pour s’opposer à cette mesure.
La stigmatisation des mères
Une campagne mal calibrée produit l’effet inverse de celui recherché : la culpabilisation dissuade les femmes d’aborder le sujet en consultation et retarde d’autant le repérage. Les acteurs de terrain plaident pour un message adressé à l’entourage entier, futurs pères compris, et pour une approche de réduction des risques plutôt que d’accusation.
Comment se mobilise-t-on le 9 septembre ?
Les initiatives du 9 septembre combinent temps forts institutionnels, actions associatives et relais numériques.
Actions institutionnelles
- Campagnes nationales d’information, comme celle déployée par Santé publique France autour du principe de précaution « zéro alcool pendant la grossesse ».
- Journées de sensibilisation organisées par les agences régionales de santé et les réseaux de périnatalité, souvent étendues à tout le mois de septembre.
- Colloques et formations destinés aux professionnels de la périnatalité.
- Mise à disposition d’affiches et de dépliants dans les salles d’attente.
La mobilisation associative en France
L’association SAF France, fondée en 2008 par le pédiatre Denis Lamblin à La Réunion, et l’association de familles Vivre avec le SAF constituent les deux principaux relais nationaux. La Réunion, longtemps le territoire français le plus touché, est devenue un terrain d’expérimentation : centre ressources TSAF porté par le CHU, centres de diagnostic, coordonnateurs de parcours, et surtout le SAFTHON, opération annuelle de mobilisation grand public dont la dixième édition s’est tenue à Saint-Louis en septembre 2026.
Actions numériques
Les mots-clés #FASDay et #FASDMonth structurent la mobilisation en ligne. Le mouvement Red Shoes Rock, né dans le monde anglo-saxon, invite à porter des chaussures rouges le 9 septembre pour rendre visible un handicap qui ne se voit pas. Webinaires, courts métrages de témoignage et marches virtuelles complètent le dispositif.
Comment participer le 9 septembre
- Observer la minute de réflexion à 9 h 09, heure locale.
- Porter du rouge ou des chaussures rouges et expliquer pourquoi.
- Relayer un message factuel : aucun seuil de consommation sans risque n’a été établi.
- Proposer systématiquement une boisson sans alcool lors d’un événement où des femmes enceintes sont présentes.
- Orienter vers Alcool info service, dispositif d’aide à distance de Santé publique France, ouvert sept jours sur sept.
Foire aux questions sur la Journée mondiale du SAF
Quand a lieu la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale ?
La Journée mondiale de sensibilisation au syndrome d’alcoolisation fœtale a lieu chaque année le 9 septembre, avec un temps fort symbolique à 9 h 09, heure locale. La première édition s’est tenue le 9 septembre 1999.
Pourquoi la Journée mondiale du SAF est-elle fixée au 9 septembre à 9 h 09 ?
La Journée mondiale du SAF est fixée au 9 septembre à 9 h 09 pour une raison purement symbolique : le neuvième jour du neuvième mois, à la neuvième minute de la neuvième heure, rappelle les neuf mois de grossesse pendant lesquels aucune consommation d’alcool n’est sans risque. L’heure a été choisie pour une minute de réflexion.
Quelle est la différence entre SAF, TCAF et TSAF ?
La différence entre SAF, TCAF et TSAF est une différence d’étendue et d’époque. Le SAF, syndrome d’alcoolisation fœtale, désigne la forme complète et la plus sévère, avec dysmorphie faciale, retard de croissance et troubles neurodéveloppementaux. TCAF et TSAF désignent l’ensemble du spectre, formes incomplètes comprises ; TSAF, traduction de l’anglais FASD, est le terme retenu aujourd’hui par les chercheurs français.
Existe-t-il une quantité d’alcool sans risque pendant la grossesse ?
Il n’existe pas de quantité d’alcool sans risque pendant la grossesse : l’état des connaissances ne permet pas de définir un seuil en dessous duquel il n’y aurait pas de danger pour l’enfant à naître. C’est pourquoi les autorités sanitaires françaises recommandent, par principe de précaution, l’abstinence totale, dès le projet de grossesse.
Combien d’enfants sont concernés en France ?
En France, entre 2006 et 2013, 3 207 nouveau-nés ont présenté au moins une conséquence de l’alcoolisation fœtale repérée lors d’un séjour hospitalier néonatal, dont 452 un syndrome d’alcoolisation fœtale complet, soit environ une naissance par jour et une par semaine respectivement. Santé publique France souligne que ces chiffres sont sous-estimés, les diagnostics posés après le premier mois de vie n’étant pas comptabilisés.
La Journée mondiale du SAF est-elle reconnue par l’ONU ?
La Journée mondiale du SAF n’est pas reconnue par l’ONU : aucune résolution des Nations unies ni proclamation de l’UNESCO ou de l’OMS ne l’institue. Il s’agit d’une initiative associative née en 1999, relayée depuis par des autorités sanitaires nationales. Le 9 septembre porte par ailleurs une journée internationale officielle distincte, consacrée à la protection de l’éducation contre les attaques.
Neuf mois, zéro alcool
Peu de handicaps se laissent résumer par une consigne aussi courte, et peu sont aussi complètement évitables. Le 9 septembre ne demande ni budget ni technologie : il demande que l’information circule, jusqu’aux futurs parents, jusqu’aux entourages, jusqu’aux professionnels qui les accompagnent. À 9 h 09, une minute suffit pour se souvenir que derrière chaque chiffre de prévalence, il y a un enfant dont le cerveau s’est développé sous l’effet d’une molécule qu’il n’a pas choisie. Partagez l’information avec #FASDay.
