Chaque 26 mars, la Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, appelée Purple Day ou journée violette, invite à porter du violet pour mieux faire connaître l’épilepsie et combattre les préjugés. Elle a été imaginée en 2008 par Cassidy Megan, une Canadienne de 9 ans vivant avec l’épilepsie. Selon l’OMS, environ 50 millions de personnes sont atteintes d’épilepsie dans le monde, et environ 600 000 en France selon l’Inserm. 💜
💜 Pourquoi une journée violette ?
La Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie du 26 mars repose sur un geste simple : porter du violet, la couleur internationale de l’épilepsie. Ce geste visible permet d’ouvrir la discussion, de montrer son soutien aux personnes concernées et de faire reculer les idées reçues.
Une initiative d’enfant
L’idée vient de Cassidy Megan, une enfant canadienne de 9 ans vivant avec l’épilepsie. Elle voulait que les autres enfants concernés sachent qu’ils n’étaient pas seuls et que le grand public comprenne mieux la maladie.
📜 Origine de Purple Day
La première journée (2008)
Le premier Purple Day a eu lieu le 26 mars 2008, avec le soutien de l’Association de l’épilepsie de la Nouvelle-Écosse, au Canada.
Une dimension internationale (2009)
En 2009, la Fondation Anita Kaufmann, basée à New York, s’associe à l’association de Nouvelle-Écosse pour lancer Purple Day à l’échelle internationale.
Une journée reconnue au Canada (2012)
En mars 2012, une loi canadienne fait officiellement du 26 mars une journée de sensibilisation à l’épilepsie au Canada.
| Repère | Date |
|---|---|
| Premier Purple Day | 26 mars 2008 |
| Lancement international avec la Fondation Anita Kaufmann | 2009 |
| Reconnaissance par une loi au Canada | Mars 2012 |
Une journée complémentaire
Le 26 mars complète la Journée internationale de l’épilepsie, organisée chaque deuxième lundi de février par le Bureau international pour l’épilepsie et la Ligue internationale contre l’épilepsie. Purple Day, d’origine citoyenne, n’est pas une journée onusienne.
🧠 L’épilepsie en chiffres
La Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, chaque 26 mars, rappelle l’ampleur de la maladie.
| Indicateur | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Personnes atteintes dans le monde | Environ 50 millions | OMS |
| Part vivant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire | Près de 80 % | OMS |
| Personnes pouvant vivre sans crises avec un diagnostic et un traitement adaptés | Jusqu’à 70 % | OMS |
| Personnes atteintes en France | Environ 600 000 | Inserm |
| Part des malades de moins de 20 ans en France | Près de la moitié | Inserm |
Une maladie mal connue
L’épilepsie se caractérise par des crises dues à une activité électrique anormale du cerveau. Elle prend des formes très variées, de brèves absences à des crises convulsives.
🚑 Les bons gestes face à une crise
La Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, le 26 mars, est l’occasion d’apprendre quoi faire face à une crise convulsive :
- rester calme et noter l’heure de début ;
- protéger la tête et éloigner les objets dangereux ;
- ne rien mettre dans la bouche et ne pas maintenir la personne de force ;
- après la crise, la placer en position latérale de sécurité ;
- appeler le 15 si la crise dure plus de 5 minutes, se répète ou s’il y a blessure.
⚠️ Défis et enjeux contemporains
La Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, chaque 26 mars, souligne plusieurs défis.
Les idées reçues
L’épilepsie reste entourée de mythes, qui alimentent la peur et l’exclusion.
L’école et le travail
Les enfants et les adultes épileptiques peuvent rencontrer des difficultés d’inclusion, souvent liées à la méconnaissance de la maladie.
L’accès aux traitements
Dans les pays à faible revenu, une grande partie des malades n’a pas accès régulièrement aux médicaments.
🟣 Comment participer à la journée du 26 mars ?
Le 26 mars, chacun peut agir en violet.
- Porter un vêtement ou un accessoire violet ;
- Apprendre les gestes de premiers secours face à une crise ;
- Partager des informations fiables sur l’épilepsie ;
- Soutenir les associations de patients et la recherche.
À lire aussi : la Journée internationale de l’épilepsie, la Journée mondiale du cerveau, la Journée internationale des maladies rares et l’éphéméride du 26 mars.
❓ Questions fréquentes sur la Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie
Quand a lieu Purple Day ?
Purple Day, la Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie, a lieu chaque année le 26 mars. Elle est célébrée depuis 2008.
Qui a créé Purple Day ?
Purple Day a été créé en 2008 par Cassidy Megan, une Canadienne de 9 ans vivant avec l’épilepsie, avec le soutien de l’Association de l’épilepsie de la Nouvelle-Écosse.
Pourquoi porter du violet le 26 mars ?
On porte du violet le 26 mars parce que le violet est la couleur internationale de l’épilepsie. C’est un geste de soutien qui permet d’ouvrir la discussion.
Combien de personnes ont une épilepsie ?
Environ 50 millions de personnes ont une épilepsie dans le monde, selon l’OMS, dont environ 600 000 en France, selon l’Inserm.
Quelle différence avec la Journée internationale de l’épilepsie de février ?
La différence tient à l’origine : la journée de février est organisée par le Bureau international pour l’épilepsie et la Ligue internationale contre l’épilepsie, Purple Day est une initiative citoyenne née au Canada.
Voir la vie en violet
Le 26 mars, la Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie rappelle qu’une idée d’enfant a fait le tour du monde. Porter du violet, c’est dire aux personnes épileptiques qu’elles ne sont pas seules. 💜
Sources : Wikipédia, Purple Day, OMS, épilepsie, Inserm, dossier épilepsie.
