Chaque dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares sensibilise à des maladies qui, prises une à une, touchent peu de monde, mais qui concernent ensemble plus de 300 millions de personnes dans le monde et plus de 3 millions en France. Créée en 2008 par l’organisation européenne EURORDIS, elle a lieu le dimanche 28 février en 2027 et le 29 février les années bissextiles. 🦓
🧬 Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare, au cœur de la Journée internationale du dernier jour de février, est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000, soit en France moins de 30 000 malades par maladie. Selon Santé.fr :
| Indicateur | Valeur |
|---|---|
| Maladies rares connues | Environ 7 000 |
| Personnes concernées en France | Plus de 3 millions (environ 4,5 % de la population) |
| Personnes concernées en Europe | Environ 25 millions |
| Personnes concernées dans le monde | Plus de 300 millions |
| Maladies d’origine génétique | Environ 80 % |
| Maladies apparaissant dès l’enfance | Environ 70 % |
Des maladies très diverses
Mucoviscidose, myopathies, drépanocytose, hémophilie, maladie de Huntington, sclérose latérale amyotrophique : les maladies rares concernent tous les organes et sont souvent chroniques, graves et invalidantes.
📜 Origine de la Journée internationale des maladies rares
Une création d’EURORDIS (2008)
La journée a été créée par EURORDIS, l’organisation européenne des associations de patients atteints de maladies rares. La première édition a eu lieu le 29 février 2008, dans plusieurs pays européens et au Canada. La date a été choisie en partie parce que le 29 février est lui-même un jour « rare ».
Une mobilisation mondiale
Dès 2009, la journée s’étend au-delà de l’Europe. Elle réunit aujourd’hui des associations de dizaines de pays. Les monuments s’illuminent aux couleurs de la journée (rose, violet, vert et bleu) dans le cadre de l’opération Light Up for Rare.
Une résolution de l’ONU (2021)
Le 16 décembre 2021, l’Assemblée générale des Nations unies adopte la première résolution consacrée aux personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs familles, avec l’accord de ses 193 États membres.
| Repère | Date |
|---|---|
| Première Journée des maladies rares | 29 février 2008 |
| Extension internationale | 2009 |
| Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladies rares | 16 décembre 2021 |
| 4e Plan national maladies rares (France) | 2025-2030 |
Les prochaines dates
| Année | Date |
|---|---|
| 2027 | Dimanche 28 février |
| 2028 (bissextile) | Mardi 29 février |
| 2029 | Mercredi 28 février |
🔍 L’errance diagnostique
La Journée internationale des maladies rares, chaque fin février, met en lumière un problème majeur : la difficulté d’obtenir un diagnostic. Selon Santé.fr, en Europe, le délai moyen avant diagnostic est de 4,7 ans, et un quart des patients consultent au moins 8 professionnels de santé avant d’être diagnostiqués.
🇫🇷 Les maladies rares en France
La Journée internationale des maladies rares du dernier jour de février concerne une organisation française reconnue.
Les plans nationaux
La France a été pionnière avec des plans nationaux successifs. Le 4e Plan national maladies rares (PNMR4), publié le 25 février 2025, couvre la période 2025-2030.
Un réseau de soins spécialisé
| Structure | Nombre |
|---|---|
| Filières de santé maladies rares (depuis 2015) | 23 |
| Réseaux européens de référence (depuis 2017) | 24 |
| Centres de référence et de compétence | 603 |
| Plateformes d’expertise et de coordination (depuis 2019) | 23 |
⚠️ Défis et enjeux contemporains
La Journée internationale des maladies rares, chaque fin février, souligne plusieurs défis.
Le manque de traitements
La grande majorité des maladies rares n’ont pas de traitement curatif. Les médicaments dits « orphelins » restent peu nombreux et souvent très coûteux.
La recherche
Le faible nombre de patients complique les essais cliniques, d’où l’importance des registres et de la coopération internationale.
La vie quotidienne
Scolarité, emploi, aidants familiaux : les maladies rares bouleversent la vie de familles entières.
🦓 Comment participer à la journée ?
Le dernier jour de février, chacun peut soutenir les personnes concernées.
- S’informer auprès des associations de patients ;
- Partager les messages de la campagne et les couleurs de la journée ;
- Soutenir la recherche, par exemple lors du Téléthon ;
- Participer aux événements organisés dans les hôpitaux et les villes.
À lire aussi : la Journée internationale du cancer de l’enfant, la Journée internationale de l’épilepsie, la Journée mondiale du malade et l’éphéméride du 28 février.
❓ Questions fréquentes sur la Journée internationale des maladies rares
Quand a lieu la Journée internationale des maladies rares ?
La Journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février : le 28 février, ou le 29 février les années bissextiles.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. On en connaît environ 7 000.
Combien de personnes ont une maladie rare en France ?
Plus de 3 millions de personnes ont une maladie rare en France, soit environ 4,5 % de la population, selon Santé.fr.
Qui a créé la Journée internationale des maladies rares ?
La Journée internationale des maladies rares a été créée par EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares. La première édition a eu lieu le 29 février 2008.
Pourquoi le zèbre est-il le symbole des maladies rares ?
Le zèbre est le symbole des maladies rares en référence à un adage médical : « quand on entend des sabots, on pense à des chevaux, pas à des zèbres ». Il rappelle qu’il faut aussi penser aux diagnostics rares.
Qu’est-ce que l’errance diagnostique ?
L’errance diagnostique est la période parfois longue qui sépare les premiers symptômes du diagnostic d’une maladie rare : 4,7 ans en moyenne en Europe.
Rares, mais nombreux
Le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares rappelle qu’ensemble, les malades rares forment une population considérable. Mieux les connaître, c’est raccourcir le chemin vers le diagnostic et les soins. 🦓
Sources : Santé.fr, les maladies rares, Wikipédia, Rare Disease Day, EJP RD, résolution de l’ONU de 2021.
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