Chaque 14 avril, la Journée mondiale de la maladie de Chagas met en lumière l’une des maladies tropicales les plus négligées de la planète. Instituée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en mai 2019 et célébrée pour la première fois en 2020, elle rappelle qu’environ 8 millions de personnes vivent avec une infection à Trypanosoma cruzi, la plupart sans le savoir. Souvent qualifiée de « maladie silencieuse et réduite au silence », la maladie de Chagas tue plus de 10 000 personnes chaque année, alors qu’elle est curable lorsqu’elle est détectée tôt.
| Élément | Détail |
|---|---|
| Nom officiel | Journée mondiale de la maladie de Chagas |
| Date | 14 avril (date fixe) |
| Instituée par | 72ᵉ Assemblée mondiale de la Santé (OMS), mai 2019 |
| Référence | Document A72/55 Rev.1 – décision référencée WHA72.20 |
| Première édition | 14 avril 2020 |
| Origine de la date | 14 avril 1909 : premier diagnostic humain par Carlos Chagas |
| À l’initiative de | FINDECHAGAS (Fédération internationale des associations de personnes touchées par la maladie de Chagas) |
| Objet | Sensibilisation, dépistage précoce, accès aux soins, interruption de la transmission |
C’est quoi la maladie de Chagas ?
La maladie de Chagas, également appelée trypanosomiase américaine, est une infection parasitaire provoquée par un protozoaire flagellé, Trypanosoma cruzi. Elle figure sur la liste des maladies tropicales négligées (MTN) de l’OMS depuis 2005.
Un parasite, plusieurs voies de transmission
En Amérique latine, la transmission est principalement vectorielle : le parasite est véhiculé par des punaises hématophages de la famille des Reduviidae, les triatomes. Ces insectes se cachent le jour dans les fissures des murs et des toitures, puis sortent la nuit pour se nourrir de sang. Ils piquent une zone de peau exposée, souvent le visage, et déposent leurs déjections à proximité. En se grattant, la personne fait pénétrer le parasite dans la plaie, les yeux ou la bouche.
Mais T. cruzi se transmet aussi, partout dans le monde, par d’autres voies :
- Transmission congénitale : pendant la grossesse ou l’accouchement, de la mère à l’enfant ;
- Transmission transfusionnelle : par le sang et les produits sanguins ;
- Transplantation d’organes (cœur, reins notamment) ;
- Transmission orale : par des aliments ou boissons contaminés par des déjections de triatomes ou d’opossums infectés — un mode responsable de flambées épidémiques ;
- Accidents de laboratoire.
Deux phases, un long silence clinique
| Phase | Durée | Manifestations |
|---|---|---|
| Aiguë | Environ 2 mois après l’infection | Le plus souvent asymptomatique ou symptômes bénins et non spécifiques : fièvre, céphalées, adénopathies, pâleur, myalgies, œdèmes, douleurs abdominales ou thoraciques. Plus rarement, signes visibles caractéristiques : lésion cutanée (chagome) ou œdème violacé d’une paupière (signe de Romaña) |
| Chronique | 10 à 30 ans après l’infection | Jusqu’à un tiers des personnes développent des troubles cardiaques (arythmies, insuffisance cardiaque progressive, mort subite) ; une sur dix présente des troubles digestifs (mégaœsophage, mégacôlon) et/ou neurologiques |
C’est ce silence clinique prolongé qui vaut à la maladie de Chagas son surnom de « maladie silencieuse » : la majorité des personnes infectées ignorent leur statut jusqu’à ce que les lésions cardiaques ou digestives soient devenues irréversibles.
Origine et histoire de la Journée mondiale de la maladie de Chagas
Le 14 avril 1909, une petite fille nommée Berenice
Le 14 avril 1909, le médecin et chercheur brésilien Carlos Ribeiro Justiniano Chagas diagnostique pour la première fois la maladie chez un être humain : une fillette de deux ans prénommée Berenice. Fait exceptionnel dans l’histoire de la médecine, Chagas décrit dans un même mouvement l’agent pathogène, son vecteur, son cycle évolutif et le tableau clinique de la maladie qui portera son nom. C’est cette date fondatrice qui a été retenue pour la Journée mondiale.
Création de la journée
La proposition émane de la société civile : la Fédération internationale des associations de personnes touchées par la maladie de Chagas (FINDECHAGAS) porte le projet, soutenu par des institutions sanitaires, des universités, des centres de recherche, des ONG et des fondations. En mai 2019, la 72ᵉ Assemblée mondiale de la Santé, organe décisionnel de l’OMS, décide d’instituer la Journée mondiale de la maladie de Chagas, célébrée le 14 avril. La première édition a lieu le 14 avril 2020, en pleine pandémie de COVID-19 — un lancement largement passé inaperçu.
Repères chronologiques
| Année | Étape |
|---|---|
| 1909 | 14 avril : Carlos Chagas diagnostique le premier cas humain (Berenice, 2 ans, Brésil) et décrit Trypanosoma cruzi |
| 1935 | Le médecin argentin Cecilio Romaña décrit le signe oculaire qui porte son nom |
| 1991 | Lancement de l’Initiative du Cône Sud (INCOSUR) : Argentine, Bolivie, Brésil, Chili, Paraguay, Uruguay |
| 1997 | Lancement de l’Initiative des pays andins et de l’Initiative des pays d’Amérique centrale |
| 2004 | Lancement de l’Initiative des pays amazoniens (AMCHA), incluant la Guyane française |
| 2005 | L’OMS classe la maladie de Chagas parmi les maladies tropicales négligées |
| 2011 | L’OMS commence à fournir gratuitement le nifurtimox |
| 2019 | Mai : la 72ᵉ Assemblée mondiale de la Santé institue la Journée mondiale |
| 2020 | 14 avril : première célébration ; l’OMS fournit gratuitement le benznidazole pédiatrique |
| 2021 | Feuille de route de l’OMS pour les MTN 2021-2030 : la maladie de Chagas figure parmi les maladies à éliminer en tant que problème de santé publique |
Objectifs principaux de la journée
- Rendre visibles les personnes touchées : rompre l’invisibilité sociale et le silence épidémiologique qui entourent la maladie.
- Promouvoir le dépistage précoce : le traitement antiparasitaire est d’autant plus efficace qu’il est administré tôt.
- Combattre la stigmatisation : la maladie reste associée à la pauvreté et à la marginalisation, ce qui freine le recours aux soins.
- Mobiliser les décideurs : obtenir un engagement politique et des ressources pour une maladie longtemps orpheline de financements.
- Former les professionnels de santé : améliorer la détection, notamment dans les pays non endémiques où la maladie est mal connue.
L’impact mondial de la maladie de Chagas en chiffres
La charge de morbidité
| Indicateur | Valeur |
|---|---|
| Personnes infectées dans le monde | Environ 8 millions |
| Décès annuels | Plus de 10 000 |
| Personnes exposées au risque | Plus de 100 millions |
| Pays où l’infection a été détectée | 44 |
| Pays d’endémie en Amérique latine continentale | 21 |
| Nouveaux cas de transmission congénitale par an | Plus de 10 000 |
| Personnes infectées diagnostiquées | Moins de 10 % |
| Personnes infectées recevant un traitement | Environ 1 % |
Ces deux derniers chiffres, relayés par Unitaid et l’ONU, résument à eux seuls l’ampleur du problème : l’immense majorité des personnes concernées ne sait pas qu’elle est infectée, et une infime minorité accède aux médicaments.
Un basculement épidémiologique majeur
La maladie de Chagas ne touchait autrefois que des zones rurales du continent américain. Sous l’effet des changements socio-environnementaux et de la mobilité des populations, la plupart des personnes infectées vivent aujourd’hui en milieu urbain. Plus significatif encore : au cours des dernières années, la transmission congénitale est devenue la principale voie de transmission dans le monde, devant la transmission vectorielle. C’est une rupture complète avec l’image traditionnelle d’une maladie de la punaise et de la maison rurale en torchis.
Un coût économique évitable
L’OMS estime que le coût des soins médicaux prodigués aux patients atteints de troubles cardiaques, digestifs ou neurologiques dus à la maladie est supérieur de plus de 80 % au coût de la pulvérisation d’insecticides à effet rémanent visant à prévenir les infections. Prévenir coûte nettement moins cher que soigner.
La maladie de Chagas à travers le monde
L’Amérique latine : le foyer historique
Vingt et un pays continentaux d’Amérique latine sont considérés comme endémiques : Argentine, Belize, Bolivie, Brésil, Chili, Colombie, Costa Rica, El Salvador, Équateur, Guatemala, Guyana, Guyane française, Honduras, Mexique, Nicaragua, Panama, Paraguay, Pérou, Suriname, Uruguay et Venezuela. Depuis les années 1990, les initiatives intergouvernementales sous-régionales y ont considérablement réduit la transmission vectorielle et transfusionnelle.
| Statut | Pays concernés |
|---|---|
| Interruption de la transmission vectorielle domiciliaire vérifiée sur l’ensemble du territoire | Chili, Paraguay, Uruguay |
| Interruption vérifiée sur une partie du territoire | Argentine, Bolivie, Brésil, Colombie, Pérou |
| Dépistage universel des donneurs de sang | Tous les pays d’Amérique latine continentale |
L’Amérique du Nord et l’Asie-Pacifique
Le Canada et les États-Unis ont adopté des recommandations nationales visant à tester les donneurs identifiés comme à risque par questionnaire. Au Japon, le dépistage universel des donneurs de sang et le dépistage avant transplantation d’organes sont en place. L’Australie recommande un dépistage universel des donneurs de sang et un dépistage avant transplantation ciblant les personnes exposées.
L’Europe
Dans l’Union européenne, le dépistage des donneurs de sang ainsi que celui des donneurs et receveurs avant transplantation d’organes sont recommandés et mis en œuvre dans plusieurs pays. L’Espagne, qui accueille la plus importante communauté latino-américaine du continent, concentre la majorité des cas européens.
Les défis contemporains de la lutte contre la maladie de Chagas
Un déficit de diagnostic abyssal
Le principal obstacle n’est pas thérapeutique mais diagnostique. Moins d’une personne infectée sur dix est identifiée. Les raisons sont multiples : absence de symptômes pendant des décennies, méconnaissance de la maladie par les soignants hors zone d’endémie, éloignement géographique des structures de soins, coût et complexité des sérologies de confirmation.
Une surveillance épidémiologique quasi inexistante
Le constat de l’OMS est sans appel : sur les 44 pays ayant signalé des cas, 6 seulement disposent d’un système national d’information permettant de suivre le nombre de cas aigus et chroniques et les voies de transmission actives. Sans données, pas de pilotage possible des politiques publiques.
Des traitements anciens et mal tolérés
Deux molécules seulement sont disponibles : le benznidazole et le nifurtimox. Toutes deux sont hautement efficaces en phase aiguë, y compris en cas de transmission congénitale, mais leur efficacité diminue à mesure que l’infection est ancienne. Le traitement dure jusqu’à deux mois et provoque des effets indésirables chez un pourcentage de patients adultes pouvant atteindre 40 %. Ils sont contre-indiqués chez la femme enceinte et en cas d’insuffisance rénale ou hépatique ; le nifurtimox l’est également en cas d’antécédents neurologiques ou psychiatriques. Il n’existe aucun vaccin.
Une infection impossible à éradiquer
En raison du très grand nombre d’espèces de triatomes et de réservoirs animaux sauvages infectés dans les Amériques — les opossums en tête —, l’infection ne peut pas être éradiquée. La priorité de santé publique est donc l’élimination de la transmission à l’humain, l’accès rapide aux soins et le suivi à vie des personnes infectées.
Les cibles de la feuille de route MTN 2021-2030
- Vérification de l’interruption de la transmission vectorielle à domicile ;
- Vérification de l’interruption de la transmission par transfusion ;
- Vérification de l’interruption de la transmission par transplantation d’organes ;
- Vérification de l’interruption de la transmission congénitale ;
- Couverture à 75 % de la population éligible par un traitement antiparasitaire.
Comment participer à la Journée mondiale de la maladie de Chagas
Actions institutionnelles et communautaires
- Campagnes de dépistage gratuit organisées par les ministères de la Santé, les ONG et les associations de patients, notamment auprès des femmes en âge de procréer et des nouveau-nés ;
- Formation des professionnels de santé de premier recours, appelés à jouer un rôle clé dans la détection, le traitement, le suivi et le signalement des cas ;
- Conférences scientifiques et webinaires organisés par les centres collaborateurs de l’OMS, les instituts de recherche et les sociétés savantes ;
- Témoignages de patients portés par les associations affiliées à FINDECHAGAS, pour rompre l’isolement et la stigmatisation.
Sensibilisation en ligne
Les réseaux sociaux relaient chaque 14 avril les mots-clics de la campagne mondiale, autour des hashtags #JournéeMondialeChagas, #WorldChagasDay et #beatNTDs. Le partage de contenus pédagogiques fiables — fiches OMS, ressources de l’Institut Pasteur, matériel de DNDi — constitue une contribution simple et utile.
Ce que chacun peut faire
- S’informer et informer : la première arme contre une maladie silencieuse est la connaissance de son existence.
- Se faire dépister en cas d’exposition : toute personne née en Amérique latine, née d’une mère originaire d’Amérique latine, ou ayant séjourné en zone d’endémie peut demander une sérologie à son médecin.
- Ne pas stigmatiser : la maladie de Chagas n’est pas contagieuse d’une personne à l’autre par contact ordinaire.
- Soutenir la recherche : les organisations comme DNDi travaillent au développement de diagnostics rapides et de traitements mieux tolérés.
La maladie de Chagas en France
La France est concernée à double titre : par la Guyane, territoire situé en zone d’endémie, et par l’Hexagone, où la maladie est importée.
La Guyane, département français en zone d’endémie
La Guyane fait partie des 21 territoires d’endémie recensés par l’OMS et participe à l’Initiative des pays amazoniens de surveillance de la maladie de Chagas (AMCHA) depuis 2004. La prévalence de l’infection y a été estimée entre 0,25 et 0,5 % — soit 500 à 1 000 personnes infectées — sur la base d’un échantillon de sérums prélevés entre 1992 et 1998. Entre 2000 et 2009, 192 cas y ont été diagnostiqués. Le contact homme-vecteur y est occasionnel : contrairement à ce qui s’observe dans le Cône Sud, le triatome n’y est pas installé durablement dans les habitations, mais les intrusions depuis les îlots forestiers résiduels sont fréquentes et provoquent régulièrement des cas canins et humains.
Le risque transfusionnel et le dispositif de l’EFS
| Territoire | Risque estimé de contamination d’un don par T. cruzi |
|---|---|
| France hexagonale | 0,68 pour 100 000 dons |
| Antilles | 3,28 pour 100 000 dons |
| Guyane | 250 pour 100 000 dons |
Face à ce risque, les collectes de sang ont été suspendues en Guyane depuis avril 2005. En France hexagonale et aux Antilles, le dispositif a été construit par étapes :
- 2005-2006 : exclusion temporaire des candidats au don ayant séjourné plus de trois mois en Amérique latine ;
- Mai 2007 : mise en place par l’Établissement français du sang (EFS) d’un dépistage sérologique ciblé des anticorps anti-T. cruzi chez tous les donneurs appartenant à un groupe à risque — personnes nées en zone d’endémie, nées d’une mère née en zone d’endémie, ou ayant séjourné en zone d’endémie quelle qu’en soit la durée. La réadmission au don n’intervient qu’après une sérologie négative pratiquée au plus tôt quatre mois après le retour.
Les cas importés dans l’Hexagone
Le nombre de personnes infectées vivant en France hexagonale n’est pas connu avec précision, faute de déclaration obligatoire. Une estimation fondée sur les flux migratoires latino-américains et sur la prévalence de la maladie dans les régions d’origine avance le chiffre d’environ 1 500 cas attendus sur le territoire métropolitain. Les situations qui doivent faire évoquer le diagnostic hors zone d’endémie sont bien identifiées : nouveau-né de mère originaire d’Amérique latine, migrant latino-américain immunodéprimé ou multitransfusé, enfant adopté originaire d’Amérique latine n’ayant pas bénéficié d’une sérologie spécifique, patient transfusé ou greffé présentant une symptomatologie évocatrice.
Foire aux questions sur la Journée mondiale de la maladie de Chagas
Quand a lieu la Journée mondiale de la maladie de Chagas ?
La Journée mondiale de la maladie de Chagas a lieu le 14 avril de chaque année. C’est une date fixe, instituée par la 72ᵉ Assemblée mondiale de la Santé en mai 2019 et célébrée pour la première fois le 14 avril 2020.
Pourquoi la Journée mondiale de la maladie de Chagas est-elle célébrée le 14 avril ?
La Journée mondiale de la maladie de Chagas est célébrée le 14 avril parce que c’est le 14 avril 1909 que le médecin brésilien Carlos Ribeiro Justiniano Chagas a diagnostiqué la maladie pour la première fois chez un être humain : une fillette de deux ans prénommée Berenice.
Qu’est-ce que la maladie de Chagas ?
La maladie de Chagas, ou trypanosomiase américaine, est une maladie parasitaire causée par le protozoaire Trypanosoma cruzi. Elle est transmise principalement par des punaises hématophages appelées triatomes, mais aussi par voie congénitale, transfusionnelle, orale ou par transplantation d’organes. Classée parmi les maladies tropicales négligées par l’OMS, elle touche environ 8 millions de personnes dans le monde.
La maladie de Chagas est-elle présente en France ?
Oui, la maladie de Chagas est présente en France, principalement en Guyane, territoire situé en zone d’endémie où la prévalence a été estimée entre 0,25 et 0,5 %. Dans l’Hexagone, il s’agit de cas importés, estimés à environ 1 500. Depuis mai 2007, l’Établissement français du sang pratique un dépistage sérologique ciblé chez les donneurs à risque, et les collectes de sang sont suspendues en Guyane depuis 2005.
La maladie de Chagas se guérit-elle ?
La maladie de Chagas se guérit lorsque le traitement antiparasitaire est administré rapidement, pendant la phase aiguë : le benznidazole et le nifurtimox sont alors hautement efficaces, y compris en cas de transmission congénitale. En phase chronique, leur efficacité diminue avec l’ancienneté de l’infection, mais le traitement peut prévenir ou enrayer la progression de la maladie et éviter la transmission mère-enfant.
Comment attrape-t-on la maladie de Chagas ?
On attrape la maladie de Chagas principalement par contact avec les déjections de triatomes infectés, qui pénètrent dans l’organisme via la piqûre, une lésion cutanée, les yeux ou la bouche. Les autres modes de contamination sont la transmission de la mère à l’enfant pendant la grossesse ou l’accouchement — aujourd’hui la première voie de transmission dans le monde —, la transfusion sanguine, la transplantation d’organes, la consommation d’aliments contaminés et les accidents de laboratoire.
Briser le silence, une personne à la fois
Une maladie découverte il y a plus d’un siècle, curable lorsqu’elle est prise à temps, et pourtant diagnostiquée chez moins d’une personne infectée sur dix : la maladie de Chagas est un cas d’école du coût humain de la négligence sanitaire. Le 14 avril n’a pas vocation à commémorer une découverte scientifique, mais à interrompre un silence — celui des symptômes absents, celui des systèmes de surveillance manquants, celui des malades qui n’osent pas dire leur nom. Parler de la maladie de Chagas, c’est déjà agir contre elle.
Pour replacer ce rendez-vous dans le calendrier, consultez l’éphéméride du 14 avril.
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