Chaque 24 novembre, la Journée mondiale des jumeaux siamois attire l’attention sur l’une des anomalies du développement embryonnaire les plus rares et les plus complexes qui soient. Proclamée par l’Assemblée générale des Nations Unies par la résolution A/RES/78/313, adoptée sans vote le 1er juillet 2024, cette journée vise à mieux faire connaître la situation des jumeaux conjoints, à promouvoir leur bien-être et leur inclusion sociale, et à saluer les progrès considérables réalisés en matière de chirurgie de séparation. Elle est observée chaque année depuis 2024.
| Élément | Donnée |
|---|---|
| Date | 24 novembre (chaque année) |
| Instaurée par | Assemblée générale des Nations Unies |
| Résolution | A/RES/78/313, adoptée le 1er juillet 2024 (97ᵉ séance plénière, sans vote) |
| Projet de résolution | A/78/L.72 — point 125 de l’ordre du jour « Santé mondiale et politique étrangère » |
| À l’initiative de | Arabie saoudite, avec le groupe noyau Bahreïn, Maroc, Qatar et Yémen |
| Première édition | 24 novembre 2024 |
| Incidence retenue par l’ONU | environ 1 cas pour 50 000 naissances |
| Taux de mortinatalité estimé | environ 60 % |
| Objectif de développement durable | ODD n°3 — Bonne santé et bien-être |
C’est quoi des jumeaux siamois ?
Le terme « jumeaux siamois » — les médecins parlent plutôt de jumeaux conjoints ou fusionnés — désigne deux vrais jumeaux réunis par une partie de leur corps depuis le développement embryonnaire. L’expression vient de Chang et Eng Bunker (1811-1874), frères conjoints nés au Siam, réunis par le processus xiphoïde, et exhibés en Amérique et en Europe au XIXᵉ siècle.
Un accident très précoce du développement
La situation ne survient que lors d’une grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique : un seul œuf fécondé, un seul placenta, une seule poche des eaux. La théorie la plus communément admise évoque une séparation incomplète du disque embryonnaire entre le 13ᵉ et le 15ᵉ jour après la fécondation. Deux autres hypothèses coexistent : une fusion secondaire de deux embryons déjà séparés, et une duplication de la ligne primitive au moment de la formation de la notochorde. Aucune ne rend compte de tous les cas observés.
Aucun facteur n’a été associé de façon significative à cette condition : ni l’âge maternel, ni la consanguinité, ni l’hérédité, ni la parité. Les caryotypes sont normaux et le risque de récidive dans une famille est considéré comme négligeable. En revanche, la procréation médicalement assistée, en augmentant les grossesses multiples, multiplie le risque par un facteur estimé à huit.
Les principales formes de jumeaux conjoints
Les variétés sont désignées par leur site de jonction suivi du suffixe -page (du grec pagos, « fixé »). La classification de Spencer distingue les jonctions ventrales (environ 87 % des cas) et dorsales (13 %).
| Type | Site de jonction | Fréquence indicative | Pronostic |
|---|---|---|---|
| Thoracopages | Thorax | 20 à plus de 40 % | Foie commun dans 100 % des cas, cœur commun dans 75 % ; survie ≤ 3 mois si cœur partagé |
| Omphalopages | Bas du thorax à l’ombilic | 18 à 33 % | Meilleures chances après séparation (pas de structure cardiaque commune) |
| Pygopages | Sacrum, coccyx, périnée | 18 à 28 % | Séparation souvent envisageable après bilan précis |
| Ischiopages | Bassin | 6 à 11 % | Communications uro-génitales fréquentes |
| Craniopages | Voûte crânienne | 2 à 6 % | Risque de handicap selon les communications intracrâniennes |
| Céphalopages | Du crâne à l’ombilic | Rare | Non viables |
| Parapages | Fusion latérale à partir du pelvis | Rare | Non viables |
| Rachipages | Colonne vertébrale, dos à dos | La plus rare | Séparation impossible si moelle épinière commune |
À part se trouvent les jumeaux conjoints asymétriques, où un jumeau « parasite » dépourvu de cœur ou de cerveau se développe aux dépens de l’autre — en excroissance externe (hétéropage) ou à l’intérieur du corps du jumeau viable (fœtus in fœtu).
Origine de la Journée mondiale des jumeaux siamois
Une initiative portée par l’Arabie saoudite
La journée est née d’une démarche diplomatique saoudienne, appuyée par un groupe noyau composé du Bahreïn, du Maroc, du Qatar et du Yémen. Le projet de résolution A/78/L.72 a été présenté à l’Assemblée générale par Abdulaziz Al-Wasil, représentant permanent de l’Arabie saoudite auprès des Nations Unies, et a rassemblé une soixantaine de coauteurs supplémentaires avant son adoption par consensus.
Cette initiative s’appuie sur le programme saoudien de séparation des jumeaux siamois, lancé en 1990 et dirigé depuis son origine par le chirurgien pédiatrique Abdullah Al-Rabeeah, aujourd’hui superviseur général du centre humanitaire KSrelief. Entièrement financé par l’État saoudien, ce programme est présenté comme le seul au monde spécifiquement dédié à cette chirurgie.
Ce que dit précisément la résolution
Le texte adopté le 1er juillet 2024 :
- Constate que les jumeaux siamois constituent une condition rare, d’une incidence estimée à 1 cas pour 50 000 naissances, avec un taux de mortinatalité d’environ 60 %, et relève le manque de données de qualité, à jour et fiables en la matière ;
- Proclame le 24 novembre Journée mondiale des jumeaux siamois, observée chaque année à compter de 2024 ;
- Invite les États Membres, les organismes du système des Nations Unies, les autres organisations internationales, la société civile et le secteur privé à célébrer cette journée de manière appropriée ;
- Prie le Secrétaire général de porter la résolution à l’attention de tous les États Membres ;
- Souligne que le coût des activités découlant de la résolution doit être couvert par des contributions volontaires.
Objectifs principaux
- Faire connaître la condition des jumeaux conjoints à tous les niveaux, dans une approche fondée sur le parcours de vie.
- Promouvoir leurs droits humains, leur bien-être et leur inclusion sociale, dans le respect des normes internationales convenues.
- Combler le déficit de données épidémiologiques fiables sur une condition encore mal documentée.
- Renforcer les systèmes de santé durables, résilients et centrés sur la personne, dans la perspective de la couverture sanitaire universelle.
- Valoriser les avancées chirurgicales et encourager la coopération internationale entre les rares équipes capables de mener ces interventions.
Repères historiques : des « monstres doubles » à la Journée mondiale des jumeaux siamois
| Période | Jalon |
|---|---|
| VIᵉ millénaire av. J.-C. | Statuette de marbre dite « la double déesse » ou « les sœurs de Çatal Höyük », plus ancienne représentation connue, conservée à Ankara |
| IVᵉ siècle av. J.-C. | Premières explications rationnelles par Démocrite, puis par Aristote dans De la génération des animaux |
| Vers 940 | Cas de deux frères conjoints à Constantinople ; en 970, une tentative de séparation après le décès de l’un échoue, l’autre meurt trois jours plus tard |
| 1100-1134 | Mary et Eliza Chulkhurst, les « demoiselles de Biddenden » (Kent), premier cas bien documenté |
| 1573 | Ambroise Paré décrit six types de jumeaux fusionnés dans Des monstres et prodiges |
| 1689 | Première séparation réussie documentée, réalisée par Johannes Fatio à Bâle par ligature progressive ; le cas est publié par Emanuel König |
| 1811-1874 | Chang et Eng Bunker, à l’origine de l’expression « frères siamois » |
| 1829 | Rita et Cristina Parodi, nées en Sardaigne, exposées à Paris ; leur moulage rejoindra les collections d’anatomie comparée du Jardin des plantes |
| 1873-1874 | À la Société d’anthropologie de Paris, Camille Dareste défend la « dualité primitive » face à Paul Broca, partisan de la « scission incomplète » |
| 1976 | Publication du premier diagnostic échographique anténatal |
| 1990 | Lancement du programme saoudien de séparation des jumeaux siamois |
| 1er juillet 2024 | Adoption de la résolution A/RES/78/313 |
| 24 et 25 novembre 2024 | Première Journée mondiale, accompagnée de la première Conférence internationale sur les jumeaux siamois à Riyad |
L’importance et l’impact de la Journée mondiale des jumeaux siamois
Une réalité médicale chiffrée
| Indicateur | Valeur |
|---|---|
| Incidence retenue par la résolution onusienne | ~1 pour 50 000 naissances |
| Fourchette citée par l’ONU pour les naissances vivantes | 1/50 000 à 1/100 000 |
| Part des grossesses monochoriales concernées | environ 4 à 5 % |
| Rapport filles / garçons | environ 3 pour 1 |
| Décès in utero | environ 28 % |
| Décès rapide après la naissance | environ 54 % |
| Survie au-delà de la période néonatale | environ 18 % |
| Part des siamois nés vivants candidats à une séparation | environ 25 % |
| Mortalité liée à l’opération de séparation programmée | environ 20 % (un jumeau ou les deux) |
| Mortalité du survivant en cas de séparation d’urgence | 70 à 80 % |
Un enjeu de justice sanitaire
Une douzaine d’équipes chirurgicales seulement, dans le monde entier, étaient réputées capables de tenter ces interventions au début des années 2000 ; une expérience d’une dizaine de cas suffit à conférer une stature internationale. Cette concentration extrême de l’expertise fait des jumeaux conjoints un révélateur des inégalités d’accès aux soins : selon le pays de naissance, une même paire de jumeaux sera diagnostiquée avant la 13ᵉ semaine ou découverte à l’accouchement, opérée par une équipe de vingt personnes ou laissée sans recours. C’est précisément ce que vise l’ancrage de la résolution dans l’ODD n°3 et la couverture sanitaire universelle.
Un impact symbolique et social
Pendant des siècles, les jumeaux conjoints ont d’abord été des objets de spectacle : exhibitions foraines, tournées de cirque, moulages de collection. La Journée mondiale opère un déplacement décisif — de la curiosité vers le droit, du regard vers la dignité. Elle rappelle qu’un jumeau conjoint est une personne, sujet de droit à part entière, et non un cas clinique ou une attraction.
Le contexte français : une expertise chirurgicale discrète
La France, terre de tératologie
L’histoire française de la question est ancienne et savante. Le chirurgien Ambroise Paré en donne dès 1573 une typologie illustrée dans Des monstres et prodiges. Au XIXᵉ siècle, Paris devient le théâtre du débat scientifique européen sur l’origine des « monstres doubles » : à la Société d’anthropologie de Paris, en 1873-1874, Camille Dareste et Paul Broca s’opposent sur la fusion secondaire contre la scission incomplète — une controverse dont les termes structurent encore les hypothèses embryologiques contemporaines.
Le parcours de soin en France aujourd’hui
L’échographie systématique du premier trimestre, entre la 11ᵉ et la 13ᵉ semaine, permet un diagnostic précoce ; celui-ci conduit le plus souvent à une interruption médicale de grossesse, décidée avec les parents informés. Lorsque la grossesse est poursuivie, le bilan associe IRM — idéalement entre la 24ᵉ et la 40ᵉ semaine — et échocardiographie fœtale pour évaluer la possibilité d’un cœur commun. L’accouchement se fait le plus souvent par césarienne programmée.
Des séparations menées par des équipes françaises
| Année | Lieu | Cas |
|---|---|---|
| 1998 | Marseille | Deux enfants réunis par le foie |
| 2001 | Necker-Enfants malades, Paris | Deux sœurs siamoises |
| 2005 | Marseille | Mohammed et Souleyman, 15 mois, reliés par la moelle épinière à la base du dos |
| Février 2009 | Necker-Enfants malades | Deux frères malgaches, équipe du Pr Yann Révillon (six heures d’intervention, une vingtaine de soignants) |
| Mai 2015 | Necker-Enfants malades | Hassan et Boubacar, siamois guinéens de quatre mois et demi, partageant foie et intestin grêle |
| Décembre 2024 | Abidjan, Côte d’Ivoire | Marie et Grâce, six mois, 17 heures d’opération, avec le Pr Christophe Chardot (Necker) aux côtés du Dr Maxime Koffi |
Le service de chirurgie viscérale infantile de Necker s’est spécialisé sur ce terrain, notamment grâce à sa maîtrise de la chirurgie du foie — condition essentielle pour partager un foie en deux. L’association La Chaîne de l’Espoir, fondée par le Pr Alain Deloche, joue un rôle déterminant dans le transfert et la prise en charge financière d’enfants venus d’Afrique subsaharienne, tout comme la coopération directe entre équipes françaises et hôpitaux partenaires.
Les défis actuels
Un déficit de données assumé
La résolution onusienne le dit sans détour : les données de qualité, à jour et fiables manquent. La fréquence apparente varie fortement selon les régions du monde, mais cette variation reflète surtout la disponibilité de l’échographie prénatale et la qualité des systèmes d’enregistrement des morts fœtales. Un pays où le dépistage est peu répandu ou l’interruption médicale de grossesse restreinte enregistrera davantage de naissances de jumeaux conjoints, sans que l’incidence biologique diffère.
Des dilemmes éthiques sans solution générale
La séparation chirurgicale soulève des questions parmi les plus difficiles de la médecine. Les principes largement admis posent que chaque jumeau est une personne et un sujet de droit, que la décision est collective et pluridisciplinaire, et qu’elle se prend en accord avec des parents pleinement informés.
- Aucun bénéfice espéré pour un survivant potentiel ne saurait justifier la mort de l’autre. En cas de cœur commun, il n’est pas admis de sauver un jumeau en sacrifiant son frère ou sa sœur.
- Les jumeaux conjoints en âge d’être interrogés déclarent généralement ne pas souhaiter être séparés si l’opération entraîne la mort de l’autre.
- Les chirurgiens n’hésitent plus à refuser une intervention, voire à interrompre une opération en cours, lorsque le risque devient déraisonnable.
- Les situations d’urgence — l’agonie d’un jumeau alors que l’autre reste sain — restent les plus douloureuses, avec une mortalité opératoire du survivant de 70 à 80 %.
La lutte contre la stigmatisation
Au-delà du bloc opératoire, l’inclusion sociale reste un chantier : scolarisation, accessibilité, regard de la société, accompagnement psychologique des familles. La rééducation physique et le suivi psychologique post-opératoires sont aussi déterminants que l’intervention elle-même.
Comment participer à la Journée mondiale des jumeaux siamois
Événements institutionnels
La première édition, le 24 novembre 2024, a été marquée par la Conférence internationale sur les jumeaux siamois organisée à Riyad les 24 et 25 novembre par KSrelief et le ministère saoudien de la Garde nationale chargé des affaires de santé, avec une intervention vidéo du directeur général de l’OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus. Ces rencontres réunissent chirurgiens, anesthésistes, décideurs et familles, et donnent la parole à des jumeaux séparés devenus adultes.
Sensibilisation et mobilisation
- Relayer une information exacte : rappeler que la condition est rare, non héréditaire, et sans lien avec le comportement des parents.
- Soutenir les associations qui financent les transferts sanitaires et l’accompagnement des familles, comme La Chaîne de l’Espoir en France.
- Faire connaître le travail des équipes hospitalières françaises et internationales spécialisées.
- Combattre le vocabulaire de la monstruosité, hérité des spectacles de foire, au profit de la terminologie médicale et respectueuse de « jumeaux conjoints ».
- Encourager le don du sang : ces interventions, longues et lourdes, mobilisent des ressources transfusionnelles importantes.
Dans les établissements scolaires et de santé
Conférences, témoignages, ateliers d’embryologie ou séquences pédagogiques sur les dilemmes éthiques permettent d’aborder, à partir d’un cas extrême, des notions universelles : identité, autonomie, consentement, dignité de la personne.
Des figures qui ont marqué l’histoire des jumeaux conjoints
| Jumeaux | Origine | Repères |
|---|---|---|
| Mary et Eliza Chulkhurst | Angleterre, 1100-1134 | Les « demoiselles de Biddenden », unies par la hanche et l’épaule ; mortes à six heures d’intervalle |
| Helen et Judith | Szöny, Hongrie, 1701-1723 | Pygopages, brève carrière musicale avant le couvent |
| Rita et Cristina Parodi | Sardaigne, 1829 | Dicéphales tétrabrachies, exposées à Paris ; mortes à huit mois |
| Chang et Eng Bunker | Siam, 1811-1874 | Xiphopages ; installés en Caroline du Nord, mariés à deux sœurs, pères de 22 enfants |
| Millie et Christine McCoy | Caroline du Nord, 1851 | Pygopages nées esclaves, connues comme le « Rossignol à deux têtes » |
| Daisy et Violet Hilton | Brighton, 1908-1969 | Figures du music-hall et du cinéma américain |
| Masha et Dasha Krivochliapova | Russie, 1950-2003 | Objets d’un documentaire français de Manon Loizeau et Jean-Christophe Rosé (2001) |
| Ladan et Laleh Bijani | Iran, 1974-2003 | Craniopages, décédées lors d’une tentative de séparation à l’âge adulte |
| Lori et George Schappell | Pennsylvanie, 1961-2024 | Jumeaux conjoints les plus âgés jamais recensés, morts à 62 ans |
| Abigail et Brittany Hensel | Minnesota, 1990- | Jumelles bicéphales, jamais séparées |
| Krista et Tatiana Hogan | Vancouver, 2006- | Craniopages partageant des structures neurologiques |
Pour replacer ce rendez-vous dans le calendrier, consultez l’éphéméride du 24 novembre.
Pour prolonger ce thème, découvrez aussi Journée internationale des personnes handicapées, Journée mondiale de la santé.
Foire aux questions
Pourquoi la Journée mondiale des jumeaux siamois est-elle fixée au 24 novembre ? La Journée mondiale des jumeaux siamois est fixée au 24 novembre par la résolution A/RES/78/313 de l’Assemblée générale des Nations Unies, adoptée le 1er juillet 2024 à l’initiative de l’Arabie saoudite. Le texte onusien proclame la date sans en expliciter le motif ; la démarche est directement liée au programme saoudien de séparation des jumeaux siamois, lancé en 1990, et la première édition, le 24 novembre 2024, a coïncidé avec la première conférence internationale sur le sujet, organisée à Riyad.
Quelle est la fréquence des jumeaux siamois ? La fréquence des jumeaux siamois retenue par les Nations Unies est d’environ 1 cas pour 50 000 naissances, l’ONU citant par ailleurs une fourchette de 1/50 000 à 1/100 000 naissances vivantes. Rapportée aux seules naissances vivantes, certaines sources françaises avancent un chiffre nettement plus faible, de l’ordre de 1 pour 200 000, car la majorité des grossesses concernées n’arrivent pas à terme. Les jumeaux conjoints représentent environ 4 à 5 % des grossesses gémellaires monochoriales.
Les jumeaux siamois sont-ils plus souvent des filles ? Oui : les jumeaux siamois sont plus souvent des filles, avec un rapport généralement estimé à trois filles pour un garçon, certains auteurs avançant une proportion de 75 à 90 %. Cette prédominance féminine est particulièrement nette chez les thoracopages, unis par le thorax, alors que les parapages comptent une majorité de garçons. Aucune explication n’est établie à ce jour.
Une séparation chirurgicale est-elle toujours possible ? Non, une séparation chirurgicale n’est pas toujours possible : environ un quart seulement des jumeaux siamois nés vivants ont une espérance de vie suffisante pour être candidats à l’intervention. Elle est exclue lorsque les jumeaux partagent un cœur ou des structures cérébrales essentielles, ou une portion de moelle épinière. Quand elle est décidée, l’opération a généralement lieu entre 2 et 12 mois, le temps de stabiliser les enfants et d’établir un bilan anatomique précis.
Quels sont les risques d’une opération de séparation de jumeaux siamois ? Les risques d’une opération de séparation de jumeaux siamois restent élevés : dans près de 20 % des cas, l’intervention a entraîné la mort de l’un des deux jumeaux ou des deux. En situation d’urgence — lorsqu’un jumeau est mourant et que la séparation est tentée en catastrophe — la mortalité opératoire du survivant atteint 70 à 80 %. C’est pourquoi les équipes refusent une intervention, ou l’interrompent, dès que le risque devient disproportionné.
Peut-on avoir des jumeaux siamois deux fois dans une même famille ? Non : avoir eu des jumeaux siamois ne constitue pas un facteur de risque supplémentaire pour une grossesse ultérieure, le risque de récurrence étant considéré comme négligeable. Aucun facteur n’a été associé de façon significative à cette condition — ni l’âge maternel, ni la consanguinité, ni l’hérédité — et les caryotypes sont normaux. Seule la procréation médicalement assistée, en multipliant les grossesses multiples, augmente statistiquement le risque.
Deux êtres, un seul corps, et toute la question de ce qui fait une personne. La Journée mondiale des jumeaux siamois, la plus récente des journées de santé proclamées par les Nations Unies, ne demande ni collecte ni grande mobilisation : elle demande un regard juste. Le 24 novembre, prenez cinq minutes pour découvrir l’histoire d’une paire de jumeaux conjoints, le travail d’une équipe chirurgicale ou l’action d’une association — et changez, un peu, la façon dont le monde les regarde.
Sources
- Nations Unies, résolution A/RES/78/313, Journée mondiale des jumeaux siamois, adoptée le 1er juillet 2024
- Nations Unies, page officielle de la Journée mondiale des jumeaux siamois
- Nations Unies, bibliothèque numérique — projet de résolution A/78/L.72 et liste des coauteurs
- Wikipédia français, Jumeaux siamois
- France Info, Deux frères siamois séparés à l’hôpital Necker à Paris
- France 24, Le fabuleux destin des siamois guinéens de l’hôpital Necker
- Journal International de Médecine (JIM), Des jumelles siamoises séparées avec succès en Côte d’Ivoire
- OMS, allocution du directeur général à la première Conférence internationale sur les jumeaux siamois, 24 novembre 2024
- Saudi Press Agency et Arab News, communiqués relatifs au programme saoudien de séparation des jumeaux siamois
- The Lancet, « The UN World Conjoined Twins Day — a call to global action », novembre 2024
