La Journée mondiale de la paralysie cérébrale a lieu chaque année le 6 octobre. Lancée en 2012 par Cerebral Palsy Alliance (Australie) et United Cerebral Palsy (États-Unis), elle n’est pas une journée officielle de l’ONU : il s’agit d’une initiative associative internationale, dont les organisateurs, réunis sur le site officiel de la journée, demandent aujourd’hui la reconnaissance formelle par les Nations unies.
Son objectif est de faire connaître le premier handicap moteur de l’enfant, de changer le regard porté sur les personnes concernées et de mobiliser en faveur de la recherche, de l’accès aux soins et de l’inclusion. En France, la paralysie cérébrale touche environ 125 000 personnes et 1 500 nouveau-nés chaque année, soit environ 4 naissances par jour.
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale, au cœur de la journée mondiale du 6 octobre, désigne un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture. Ces troubles sont causés par une lésion survenue sur le cerveau en développement, avant, pendant ou peu après la naissance : prématurité, manque d’oxygène, infection ou accident vasculaire cérébral périnatal. La lésion elle-même n’évolue pas, mais ses conséquences sur le corps changent avec la croissance et l’âge.
Paralysie cérébrale, IMC, IMOC : une même réalité
En France, le terme « paralysie cérébrale » a remplacé depuis 2018 les appellations « infirmité motrice cérébrale » (IMC) et « infirmité motrice d’origine cérébrale » (IMOC). Ces sigles restent largement utilisés par le grand public et dans d’anciens documents administratifs. La Fondation Paralysie Cérébrale détaille ces notions sur son site.
Les principales formes de paralysie cérébrale
| Forme | Manifestation principale | Fréquence |
|---|---|---|
| Spastique | Raideur musculaire, augmentation du tonus | Forme la plus fréquente (environ 3 cas sur 4) |
| Dyskinétique | Mouvements involontaires, lents ou brusques | Moins fréquente |
| Ataxique | Troubles de l’équilibre et de la coordination | Rare |
| Mixte | Association de plusieurs formes | Variable |
Les médecins décrivent aussi la topographie de l’atteinte : un seul côté du corps (forme unilatérale ou hémiplégie), les deux jambes surtout (diplégie) ou les quatre membres (tétraplégie). La sévérité est classée sur une échelle internationale à 5 niveaux de fonction motrice globale (GMFCS).
Une grande diversité de situations
La paralysie cérébrale va d’une simple boiterie à l’impossibilité de tenir assis sans aide. Des troubles associés peuvent s’ajouter : épilepsie, difficultés de communication, déficiences visuelles ou auditives, troubles cognitifs. Selon la Haute Autorité de santé, les troubles moteurs empêchent une marche autonome dans environ un tiers des cas.
Origine et histoire de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale
Création de la journée
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale est née en 2012, à l’initiative de deux organisations : Cerebral Palsy Alliance en Australie et United Cerebral Palsy aux États-Unis. Elle a été fixée au 6 octobre. Les organisateurs ne précisent pas publiquement la raison du choix de cette date.
La première campagne, intitulée « Change My World in 1 Minute », invitait les personnes concernées à proposer des inventions qui changeraient leur quotidien. Plus de 470 idées ont été déposées. L’une d’elles, proposée par un homme vivant en Turquie, a abouti au prototype d’un fauteuil roulant solaire développé par une équipe de l’université de Virginie et remis à son auteur en 2013.
Le mouvement fédère aujourd’hui plus de 187 organisations partenaires selon ses organisateurs. En France, la Fondation Paralysie Cérébrale, créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, relaie chaque année la journée.
Objectifs principaux
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- Faire connaître : sortir de l’ombre un handicap fréquent mais mal identifié par le grand public.
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- Changer le regard : remplacer les préjugés par une meilleure compréhension, en valorisant les capacités plutôt que les limites.
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- Défendre les droits : obtenir les mêmes droits, accès et opportunités pour les personnes avec paralysie cérébrale que pour le reste de la société.
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- Soutenir la recherche : financer la prévention, le diagnostic précoce et les thérapies.
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- Obtenir une reconnaissance institutionnelle : les organisateurs militent pour une reconnaissance officielle du 6 octobre par l’ONU.
💚 Pourquoi la paralysie cérébrale est un enjeu majeur
Le premier handicap moteur de l’enfant
La paralysie cérébrale, mise en lumière le 6 octobre, est la première cause de handicap moteur chez l’enfant en France. Elle concerne une naissance toutes les six heures environ.
| Indicateur (France) | Valeur |
|---|---|
| Personnes vivant avec une paralysie cérébrale | Environ 125 000 |
| Nouveau-nés concernés chaque année | Environ 1 500 |
| Nouveau-nés concernés chaque jour | Environ 4 |
| Fréquence à la naissance | Environ 1 naissance sur 570 |
À titre de comparaison, la myopathie de Duchenne touche entre 100 et 150 garçons nouveau-nés par an en France, et la mucoviscidose environ 200 naissances.
Une dimension mondiale
À l’échelle mondiale, le chiffre de 17 millions de personnes a longtemps été avancé. Le mouvement de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale estime désormais à plus de 50 millions le nombre de personnes concernées, et à plus de 350 millions celui des proches, parents et aidants directement touchés.
Des progrès médicaux mesurables
La prévention a fait reculer la paralysie cérébrale en France : selon l’épidémiologiste Catherine Arnaud, les cas diminuent d’environ 2 % par an rapportés aux naissances vivantes depuis la fin des années 1980. Plusieurs avancées y contribuent :
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- Le sulfate de magnésium : administré à la mère en cas de menace d’accouchement très prématuré (avant 33 semaines), il réduit d’environ 30 % le risque de paralysie cérébrale chez l’enfant, selon les méta-analyses d’essais randomisés.
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- L’hypothermie contrôlée : refroidir le nouveau-né né à terme après un manque d’oxygène à la naissance réduit significativement les décès et les séquelles graves.
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- Les thérapies intensives : l’essai français CAP’, publié en 2023 dans JAMA Pediatrics, a montré que 50 heures de thérapie HABIT-ILE amélioraient davantage la motricité des enfants de 1 à 4 ans avec forme unilatérale que les approches conventionnelles.
Un enjeu d’inclusion sociale
La paralysie cérébrale est un handicap qui dure toute la vie. Elle pèse sur la scolarité, l’emploi, la vie affective et l’autonomie, et mobilise durablement l’entourage. L’accès aux aides humaines, à l’école et au logement adapté conditionne en grande partie la qualité de vie, enjeu partagé avec la Journée internationale des personnes handicapées du 3 décembre.
La paralysie cérébrale à travers le monde
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale, célébrée le 6 octobre, coexiste avec plusieurs initiatives nationales qui traduisent des approches différentes selon les pays.
| Pays | Initiative | Particularité |
|---|---|---|
| Australie | Cerebral Palsy Alliance, cofondatrice de la journée | Environ 34 000 personnes concernées selon l’organisation |
| États-Unis | Journée nationale de sensibilisation le 25 mars | Créée en 2006 par des familles, reconnue par le Sénat en 2013 (résolution 89), couleur verte |
| France | Fondation Paralysie Cérébrale, opération STEPtember | Seule fondation dédiée spécifiquement à la recherche sur ce handicap en France |
| Argentine | Projet de loi pour une journée nationale le 6 octobre | Texte déposé à la Chambre des députés |
Des écarts d’accès aux soins
Selon les organisateurs de la journée mondiale, la paralysie cérébrale reste l’un des handicaps les moins financés au monde. L’accès au diagnostic, à la rééducation et à l’école varie fortement d’un pays à l’autre, et la recherche se concentre dans un petit nombre de pays à revenu élevé.
Défis et enjeux contemporains
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale, organisée le 6 octobre, met en évidence plusieurs obstacles persistants.
Un handicap fréquent mais méconnu
Selon un baromètre Ifop pour France générosités publié en 2025, seuls 16 % des Français connaissent la paralysie cérébrale. Cette faible notoriété freine les dons, la recherche et la prise en compte du handicap dans les politiques publiques.
Une prise en charge inégale
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- Des soins hétérogènes : jusqu’en 2021, aucune recommandation de bonne pratique n’existait en France. La HAS a publié le 6 décembre 2021 ses premières recommandations sur la rééducation et la réadaptation motrice des personnes avec paralysie cérébrale.
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- Des inégalités territoriales : l’accès à la rééducation dépend fortement du lieu de vie et des professionnels disponibles (kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes).
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- Le passage à l’âge adulte : les dispositifs sont pensés surtout pour l’enfance, alors que la douleur, la fatigue et les troubles orthopédiques peuvent s’aggraver avec l’âge.
Une recherche à renforcer
La Fondation Paralysie Cérébrale a appelé à une stratégie nationale incluant la prévention de la prématurité, en cause dans 40 à 60 % des cas, ainsi qu’une meilleure formation des professionnels de santé. Dans environ 60 % des cas, une cause peut être identifiée, ce qui ouvre des pistes de prévention.
📅 Comment participer à la Journée mondiale de la paralysie cérébrale
Événements et campagnes officielles
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale donne lieu chaque 6 octobre à des campagnes internationales coordonnées par le site worldcpday.org :
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- Partage de témoignages de personnes vivant avec une paralysie cérébrale.
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- Conférences, journées portes ouvertes et rencontres organisées par les associations.
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- Appels à idées pour des technologies accessibles, dans la lignée de la première campagne de 2012.
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- Mobilisation en faveur de la reconnaissance de la journée par l’ONU.
Mobilisation en France
En France, la Fondation Paralysie Cérébrale organise chaque année en septembre l’opération STEPtember : un défi connecté où les participants accumulent des pas pour collecter des fonds au profit de la recherche. La journée du 6 octobre sert souvent de point d’orgue aux actions de sensibilisation.
Actions numériques
Les organisateurs de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale invitent à relayer la journée sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WorldCPDay et à mettre en avant la parole des personnes concernées plutôt que des messages compassionnels.
Comment agir à son échelle
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- S’informer sur la paralysie cérébrale auprès de sources fiables.
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- Soutenir financièrement la recherche ou participer à STEPtember.
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- Proposer son aide à une famille ou un aidant de son entourage.
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- Signaler les obstacles d’accessibilité dans son quartier, son école ou son entreprise.
Repères historiques sur la paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale, mise à l’honneur le 6 octobre, a été décrite par la médecine au XIXᵉ siècle.
| Année | Repère |
|---|---|
| 1861 | Le chirurgien orthopédiste anglais William John Little présente ses travaux à la Société obstétricale de Londres ; la maladie est longtemps appelée « maladie de Little » |
| 1888-1889 | Le médecin canadien William Osler introduit l’expression « cerebral palsy » (paralysie cérébrale) |
| 1893 | Sigmund Freud, alors neurologue, affine la classification et rattache clairement ces troubles au cerveau |
| 2005 | Création de la Fondation Paralysie Cérébrale en France |
| 2012 | Lancement de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale |
| 2018 | En France, « paralysie cérébrale » remplace les termes IMC et IMOC |
| 2021 | Premières recommandations de la HAS sur la rééducation motrice |
Foire aux questions
Quelle est la date de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale ?
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale a lieu chaque année le 6 octobre. Elle a été lancée en 2012 par Cerebral Palsy Alliance et United Cerebral Palsy, et n’est pas reconnue officiellement par l’ONU.
Quelle est la différence entre paralysie cérébrale et IMC ?
Il n’y a pas de différence entre paralysie cérébrale et IMC : il s’agit de la même réalité médicale. Depuis 2018, le terme « paralysie cérébrale » a remplacé en France les appellations IMC (infirmité motrice cérébrale) et IMOC (infirmité motrice d’origine cérébrale).
Combien de personnes sont atteintes de paralysie cérébrale en France ?
En France, environ 125 000 personnes sont atteintes de paralysie cérébrale. Environ 1 500 nouveau-nés sont concernés chaque année, soit 4 par jour.
Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ?
Les causes de la paralysie cérébrale sont des lésions du cerveau en développement, survenues avant, pendant ou peu après la naissance. La prématurité est en cause dans 40 à 60 % des cas ; l’AVC périnatal, le manque d’oxygène à la naissance, les infections et les malformations cérébrales figurent aussi parmi les causes.
La paralysie cérébrale est-elle évolutive ?
La paralysie cérébrale n’est pas évolutive au sens où la lésion cérébrale ne s’aggrave pas. En revanche, ses conséquences sur les muscles, les articulations et la douleur peuvent évoluer avec la croissance et l’âge. Il n’existe pas de traitement curatif, mais la rééducation améliore la fonction motrice.
La paralysie cérébrale affecte-t-elle l’intelligence ?
La paralysie cérébrale n’affecte pas systématiquement l’intelligence. Certaines personnes n’ont aucune déficience intellectuelle et font des études supérieures, d’autres présentent des troubles cognitifs importants : tout dépend de la localisation et de l’étendue de la lésion.
Un handicap fréquent qui mérite d’être connu
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale rappelle chaque 6 octobre qu’un handicap touchant un nouveau-né toutes les six heures en France reste ignoré par la majorité de la population. Les progrès de la prévention et de la rééducation prouvent que la recherche change concrètement des vies. S’informer, soutenir, écouter les personnes concernées : chacun peut contribuer à une société plus accessible. Retrouvez aussi toutes les journées mondiales et internationales du calendrier. 💚 #WorldCPDay
